Du aner fred og ingen fare.
Du tror det er trygt.
Du mener at det verste er gjerne over.
Det er der du tar feil.
Jeg er der.
Et ord, en sang, en lukt.
Er alt som setter meg i gang.
Det er bare en liten ting som setter
meg i gang, med all min ondskap.
Jeg liker når du gråter, når tårene
triller sakte nedover kinnene.
Da er jeg i mitt ess.
En sang kan være så mye. Ordene
kan bety uendelig mye.
Du tenker gjerne ikke over det, men
plutselig ser du en film. Og der kommer
akkurat den sangen, og jeg slår til.
Med et brak, helt uventet og brått.
Det er sånn jeg opererer. Det er sånn jeg
er skapt. Jeg elsker det.
Vri godt til og gjerne ekstra.
En serie, en historie. Det er så mange
historier der ute. Og jeg er overalt.
Du slipper ikke unna.
Jeg kommer alltid til å være
en del av deg. Du frykter meg nok.
Men du klarer ikke å bli kvitt meg.
Jeg ligger gjerne i dvale en
periode av livet ditt. Men
så er det behov for meg.
Og jeg er klar!
Nå er det 1 år siden min jobb
begynte hos deg. I begynnelsen
var jeg ofte der. Nesten, så og si hele
tiden. Dag som natt.
Du hatet meg og gjør det nok enda.
Men selv om jeg jobber mindre, kan
du ikke slappe av for jeg ligger
og lurer. Og tar i ett tak om det trengs.
Hvem jeg er?
Jo, jeg er SMERTEN. Inni hjertet ditt.
Sjelen din, kroppen din og hodet ditt.
Jeg vrir rundt med kniven når jeg kan.
For sorgen følger deg
lenge, og det er det jeg lever av..
Hei! Jeg er mamma til Mariell- me møttes på post 5! Eg håper det er greit at eg følger deg. Har lest gjennom alt og tårene renner enda!! Du skriver så ufattelig bra- eg er mektig imponert! Eg kan ikkje ane kva dere går gjennom, men fikk sjølv kjenne på endel av ute du skriv dei to vekene me trudde vår lille tulle hadde samme diagnose som kjære, sterke Isak !
SvarSlettHei. Bare følg. Er kjekt det. Jeg tenker ofte på Mariell. Er så gla dere slipper å gå igjennom det som vi gjør. Unner ingen det. Lykke til videre med den skjønne prinsessen deres <3
SlettHeisann !
SvarSlettSynes du skriver så fint <3
Kjenner meg masse igjen.. Selv har jeg Theodor på 7 år, som vi pga litt magevondt, oppdaget en 9x9cm stor svulst i magen 8.okt 2012 !
Det viste seg å være Nevroblastom :( Kun en svulst, som er ganske uvanlig med tanke på at han var hele 6 år ! D bruker å ha spredd seg når man får diagnosen i såpass høy alder som han, så vi var heldige egentlig <3
Gikk gjennom cellegift, 10 t lang operasjon, stråling og A-vitaminer ! A,t gikk stort sett fint, men han tålte ikke a-vitamninene noe særlig ! Fikk trykk til hodet som førte til,oppkast osv.. Og han ble også,innlagt med forhøyet kalsiumverdi og kreatinin, så han fikk bare gått på ca halv dose...
Operasjonen var i april 2013, strålingen i mai 2013 og deretter oppstart av a-vitamninene...
MR 21.juni 2013 var fin, ingenting å se , annet enn at den ene nyren var litt skadet av operasjonen og stråling, men d er bare "barnemat"...
Sluttevaluering i november 2013, var et sjokk - en ny svulst var å se og han måtte operere igjen i desember 2013...
Det viste seg å være Nevroblastom IGJEN :(
Tilbakefallet var et faktum og i januar var han igang med behandling igjen... D går veldig fint foreløpig, med formen osv,..
Han skal behandles som om d er spredning, selvom d ikke er noe annet sted i kroppen enn immageområdet som før... Dette for å være helt sikre ...
Veien fremover blir lang, med stamcellehøsting, Høydose med stamcellestøtte, ny stråling osv ...
Ingen vet hvordan d vil gå, menns positive er jo at d ikke har spredd seg.. Men jeg er likevel redd, veldig redd.. Vil d noengang bli helt borte ? Hva hvis d kommer igjen, igjen og igjen... Vil kroppen tåle d ?
Tankene er mange, men jeg prøver henge meg på alt det som er positivt oppi alt dette og klarer overraskende greit å nyte dagene og være positiv..
Men d går opp og ned, absolutt <3
Æønsker dere alt godt for fremtiden !
Les gjerne på bloggen min , der har jeg skrevet en del !
Klem fra Tonje
Hei Tonje. Tusen takk for at du skrev til meg. Tårene triller. Er jo helt forferdelig at dere skal oppleve dette to ganger! Jeg vet ikke hva jeg skal si. Ord blir fattig.
SlettJeg kjenner redselen din. Den sitter fast. Jeg er så redd når vi kommer til sommeren og sluttevalueringen kommer. Det er så skremmende. Vi har fått beskjed at får han tilbakefall, blir det ingen ny runde. Men jeg kan ikke tenke på det. JEg må ta en dag om gangen, ellers faller jeg helt sammen.
Jeg skal lese bloggen din. Håper jeg finner den. All lykke til videre til lille Theodor <3.
Takk for at du skrev til meg. Klem fra Monica
Huff.. Så fælt at dere har fått en slik beskjed :/ Kan tenke meg dere er ekstra redde for tilbakefall da ! Vi må bare leve i håpet <3
SvarSlettDe har blitt flinke i Norge , men d gjenstår mye forskning før tallene blir bedre når d gjelder barnekreft <3 La oss håpe at vi er blant de prosentene d går bra med :)
Kjenner til to barn hvor foreldrene hadde fått beskjed om 10-20% sjanse for å bli frisk og han ene har vært frisk nå i ca 7år og hun andre i 3-4år mener jeg :) La oss klamre oss til deres historier :)
For å komme inn på bloggen min, trykker du bare på "navnet" mitt over innlegget her : livsmysteriet ...