mandag 30. desember 2013

Snart nytt år..

Da er vi snart klar for et nytt år.
2013 har vært ett år fylt med tårer, angst og enhver foreldres
verste mareritt.
 
Året startet med en liten gutt som var mye pjusk
og utilfreds. Feberen gikk opp og ned. Og lite var
han i barnehagen.
En dag i februar, da han hadde nektet å gå,
bar det til fastlegen. Opp på Barneklinikken videre.
5 dager senere er det fakta: Isak har fått kreft.
Hele februar gikk med på undersøkelser og prøver
på hvilke type kreft det var. Svaret var tungt.
En sjelden type, gjennomsnittlig 7 barn i året som får den.
Nevroblastom het den. Vanskelig å behandle.
Brett opp ermene, dette må vi klare. Håpet var der.
 
Innlagt 8.februar.
 
Slutten av februar begynte cellegiftkuren. Hver 10.dag.
Beintøft for en liten gutt. Det medfølgte infeksjoner, oppkast
og feber. Mars var likt. April kom. Da fikk han RS-virus
og ble lagt på isolat. Jeg fikk heller ikke lov til å gå ut i gangen.
Det var en stor påkjenning, for jeg var der alene en hel uke, Dan
var blitt syk. 4 uker totalt på  isolat, 2 års dagen ble feiret
også på isolat. Med 5 sykepleiere som kom syngende
inn til oss med gaver og store smil bak munnbindene.
 
under behandling mars
 
Mai kom. Da sto Julie konfirmant. En flott dag, til tross
for at vi manglet Isak og Dan. Jeg klarte å holde tale til henne.
Dan skrev den og jeg leste den. Samarbeid på høyt plan.
Ved hjelp av venner ble det kaker og mamma og
pappa ordnet hotell så det ble mat på oss. Hadde ikke
klart dette uten alle dere. Takk.
 
Konfirmanten
 
Juni ble en bedre måned. Isak fikk lov å komme hjem litt. Men
var ikke mange dagene, så var det opp igjen. Feberen kom og gikk.
En dårlig nyhet fikk vi og. Kreften var ikke forsvunnet fra
beinmargen. Måtte på nok en cellegift kur. Operasjon ble utsatt.
 
Juli ble preget av cellegift og nok en ny runde med narkose
og prøver. Nå skulle det klargjøres til operasjon.
Først ble det høstet stamceller av han. Dette pågikk i to dager.
Det var ett sant helvete. Ett kateter ble operert inn i lysken hans. Etterpå
kom det to sykepleiere og en lege fra blodbanken for å høste
stamceller. Vi måtte holde han fast i 4 timer. Dere kan tenke
dere. Han skrek gjennom hele prosessen. Ikke hjalp
det med beroligende medisin heller. Han ble verre.
Dagen etter var det nok en ny runde. Phu..
 
 Maskinen de høstet stamcellene med.

 En hoven og sliten liten gutt <3 
 
Så ble han endelig klar til en flytur over fjellet. 28.juli
kom vi på Riksen. 29.ende ble han operert.
En uke etterpå fikk vi komme hjem.
En del tester og prøver etter operasjon, og noen uker etterpå,
bar det over til Oslo igjen. Der fikk han stamcellene
tilbake. Så var det hjem på Haukeland. Der måtte han på isolat.
Men denne gangen ble det bare to uker. Og så, endelig
fikk vi være hjemme. Finne litt roen og familieliv.
 
Operert 29.juli. Her på oppvåkningen.
 
Månedene i mellom september og oktober var vi mye hjemme,
bare oppe til kontroll. To ganger i uken.
Så måtte han igjennom alle narkoser og prøver igjen.
Nå var det stråling på planen.
November kom, og da begynte vi med stråling. Hver
dag i 14 dager. Med en liten gutt som absolutt ikke
skal ha klær på, ble det nok en utfordring.
Men vi klarte det og.
 
Desember og jul. Nå skulle siste del av behandling begynne.
16.desember startet vi opp med høydose A-vitaminer.
Dette gjorde vi hjemme.
Nå er de to ukene over, en uke "fri" og på søndag
blir han innlagt. Da er det antistoffer som skal settes
inn i kroppen. Noe ukjent og skummelt.
Jeg gruer meg, er forespeilt det verste.
Raseri, vondt i hele kroppen, utslett og pustebesvær.
Morfin vil bli satt i gang med en gang. Bare det
er et tegn på hva han skal igjennom.
 
Pepperkakemann fått på dagposten etter
litt lei undersøkelse.
 
Dette året har vært mye tårer og angst. Men også masse
fint. Jeg har truffet mange flotte personer.
Sykepleiere og legene på barneklinikken.
Foreldre til de andre barna.
Men i bunn og grunn, vil jeg helst vært foruten
året 2013.
Aldri igjen!
 
Måtte 2014 bli ett bedre år. For alle oss på onkologisk
avdeling, og andre med alvorlige syke barn.
 
Godt nytt år!

4 kommentarer:

  1. Ja Monica 2013 har vært et tungt år på så mange måter for dere alle.Måtte 2014 bli et spesielt godt år for dere og Isak. Det blir som du skriver noen tøffe tak fortsatt men vi får håpe det går bedre for hver gang han skal ha antistoffer. og skal være glad når mai er ferdig <3 <3 <3

    SvarSlett
  2. Ja dette året har vært kjempe tøft♡ men no bretter vi opp armene og heiar dere inn med all lykke i hele verden for 2014 ♡♡♡

    SvarSlett
  3. Et tøft år for dere,liten som stor❤️Sterke ord fra deg atter en gang..Tøft å se bildene av prinsen..Tårene triller..Vi heier på dere og ønsker alt godt i 2014❤️Klem

    SvarSlett
  4. Hei Monica :-) Der var jo fine tøffe tapre Isaken jo! Har tenkt så mye på dere at det var godt å "ramle over" dnne bloggen . Så bra at du skriver blogg-det er mye terapi i å skrive. Og du skriver fantastisk bra! Det treffer midt i hjertet. Kjenner godt i gjen der du skriver om sjokket når beskjeden kommer, den dårlige samvittigheten ovenfor storesøsken, folk som viker istedet for å møte, de små gode tingene som blir store og viktige osv... Ønsker at 2014 blir et år fyllt med masse glede og gode stunder for dere alle sammen <3 Heia Isak og familien!!! positive tanker og varme klemmer sendes deres vei. Hilsen Siw -mamman til Pia

    SvarSlett