Snart nytt år..

Da er vi snart klar for et nytt år.

2013 har vært ett år fylt med tårer, angst og enhver foreldres

verste mareritt.

 

Året startet med en liten gutt som var mye pjusk

og utilfreds. Feberen gikk opp og ned. Og lite var

han i barnehagen.

En dag i februar, da han hadde nektet å gå,

bar det til fastlegen. Opp på Barneklinikken videre.

5 dager senere er det fakta: Isak har fått kreft.

Hele februar gikk med på undersøkelser og prøver

på hvilke type kreft det var. Svaret var tungt.

En sjelden type, gjennomsnittlig 7 barn i året som får den.

Nevroblastom het den. Vanskelig å behandle.

Brett opp ermene, dette må vi klare. Håpet var der.

 

Innlagt 8.februar.

 

Slutten av februar begynte cellegiftkuren. Hver 10.dag.

Beintøft for en liten gutt. Det medfølgte infeksjoner, oppkast

og feber. Mars var likt. April kom. Da fikk han RS-virus

og ble lagt på isolat. Jeg fikk heller ikke lov til å gå ut i gangen.

Det var en stor påkjenning, for jeg var der alene en hel uke, Dan

var blitt syk. 4 uker totalt på  isolat, 2 års dagen ble feiret

også på isolat. Med 5 sykepleiere som kom syngende

inn til oss med gaver og store smil bak munnbindene.

 

under behandling mars

 

Mai kom. Da sto Julie konfirmant. En flott dag, til tross

for at vi manglet Isak og Dan. Jeg klarte å holde tale til henne.

Dan skrev den og jeg leste den. Samarbeid på høyt plan.

Ved hjelp av venner ble det kaker og mamma og

pappa ordnet hotell så det ble mat på oss. Hadde ikke

klart dette uten alle dere. Takk.

 

Konfirmanten

 

Juni ble en bedre måned. Isak fikk lov å komme hjem litt. Men

var ikke mange dagene, så var det opp igjen. Feberen kom og gikk.

En dårlig nyhet fikk vi og. Kreften var ikke forsvunnet fra

beinmargen. Måtte på nok en cellegift kur. Operasjon ble utsatt.

 

Juli ble preget av cellegift og nok en ny runde med narkose

og prøver. Nå skulle det klargjøres til operasjon.

Først ble det høstet stamceller av han. Dette pågikk i to dager.

Det var ett sant helvete. Ett kateter ble operert inn i lysken hans. Etterpå

kom det to sykepleiere og en lege fra blodbanken for å høste

stamceller. Vi måtte holde han fast i 4 timer. Dere kan tenke

dere. Han skrek gjennom hele prosessen. Ikke hjalp

det med beroligende medisin heller. Han ble verre.

Dagen etter var det nok en ny runde. Phu..

 

 Maskinen de høstet stamcellene med.

 En hoven og sliten liten gutt <3 

 

Så ble han endelig klar til en flytur over fjellet. 28.juli

kom vi på Riksen. 29.ende ble han operert.

En uke etterpå fikk vi komme hjem.

En del tester og prøver etter operasjon, og noen uker etterpå,

bar det over til Oslo igjen. Der fikk han stamcellene

tilbake. Så var det hjem på Haukeland. Der måtte han på isolat.

Men denne gangen ble det bare to uker. Og så, endelig

fikk vi være hjemme. Finne litt roen og familieliv.

 

Operert 29.juli. Her på oppvåkningen.

 

Månedene i mellom september og oktober var vi mye hjemme,

bare oppe til kontroll. To ganger i uken.

Så måtte han igjennom alle narkoser og prøver igjen.

Nå var det stråling på planen.

November kom, og da begynte vi med stråling. Hver

dag i 14 dager. Med en liten gutt som absolutt ikke

skal ha klær på, ble det nok en utfordring.

Men vi klarte det og.

 

Desember og jul. Nå skulle siste del av behandling begynne.

16.desember startet vi opp med høydose A-vitaminer.

Dette gjorde vi hjemme.

Nå er de to ukene over, en uke "fri" og på søndag

blir han innlagt. Da er det antistoffer som skal settes

inn i kroppen. Noe ukjent og skummelt.

Jeg gruer meg, er forespeilt det verste.

Raseri, vondt i hele kroppen, utslett og pustebesvær.

Morfin vil bli satt i gang med en gang. Bare det

er et tegn på hva han skal igjennom.

 

Pepperkakemann fått på dagposten etter

litt lei undersøkelse.

 

Dette året har vært mye tårer og angst. Men også masse

fint. Jeg har truffet mange flotte personer.

Sykepleiere og legene på barneklinikken.

Foreldre til de andre barna.

Men i bunn og grunn, vil jeg helst vært foruten

året 2013.

Aldri igjen!

 

Måtte 2014 bli ett bedre år. For alle oss på onkologisk

avdeling, og andre med alvorlige syke barn.

 

Godt nytt år!

På godt og vondt..

En liten ting, ble til en kjempe ting.

Bleiebytte og klær på, ble til en stor kamp.

En kamp som ble tøff.

En gutt, ildrød i fjeset, skriker og hyler.

Jeg skjønner ingenting. Ingen kos eller godord

hjelper. Prøver å dra av seg bukse og labber.

Skriker og hyler, vil ikke kjøre bil.

 

Snakker litt hardere til han, de myke ordene har

forsvunnet. Fortvilelsen min er stor.

En kamp å få på sko, jakke. Lue kan vi bare glemme.

Smokken blir tilbudt, kastet vegg imellom.

Koseteppet like så.

 

Vi krangler, egentlig om ingenting. Er vel mest fordi

vi ikke skjønner noe.

Harde ord til hverandre. Ikke noe gøyt.

Skriking og hyling. Åler seg i armene mine.

 vanskelig å holde fast.

Dan går før meg, til slutt blir jeg så forbanna.

På alt, at vi MÅ i besøk. På at vi i det hele

tatt må ut. På absolutt alt.

Lunten er kort.

"Få den jævla smokken", hyler jeg til min mann.

Jada... Flott det!

 

Får ikke belte på han, skriker og hyler fortsatt.

Setter han litt hardt fra meg i setet.

Uten belte. Jeg setter meg ved siden av.

Vi kjører. Jeg holder fast i jakken hans, så han ikke skal

falle av. Holder fast, han skriker.

Legger kinnet mitt mot hans, hysjer stille. Hysj, hysj...

Stryker over det myke barne kinnet, tørker tårer. Det blir

roligere, til jeg høre: "Mi" (Smokk). Jeg finner

den og koseteppet og gir det til han.

Det er endelig stille, bare avbrutt av små hikst.

Da triller mine tårer, jeg hulker.

Detter er så slitsomt, vet ikke hvorfor han blir

sånn. Er det redsel? Er det andre ting?

Hvem vet?

Ikke vi. Men det er slitsomt og ganske så

vanskelig for ett mamma og pappa hjerte.

 

Besøket hos oldemor ble et koselig  besøk.

Ikke flere kamper i dag.

Hjem og pyntet treet, ved god hjelp av Julie og Ida

og to av deres venninner.

Pakke levering av mormor og morfar.

Ett besøk fra en god kollega og til slutt kom

min bror, Terje og en venninne, Linda, på

pakke levering og.

Isak ble lagt og dagen endte tross alt godt.

 

God jul til alle sammen.

 

Nye tanker..

Inni meg stormer det. Det gjør vondt, jeg har lyst å grine

hele tiden. Tristheten slår meg over ende. Det eneste

jeg har lyst til er å ligge i sengen, ikke møte verden mer.

Tårene renner, det er så sårt. Alt er så vanskelig.

Jeg klarer ikke hverdagen. Ingen søvn om natten, fordi

jeg har en liten prins som er mye våken.

Det hjelper ikke akkurat på en depresjon.

 

Ja, jeg sliter med depresjon. Den kommer i bølgedaler.

Har det helt fint, men plutselig så ligger jeg der.

Langstrakt utover gulvet, som en smeltet figur. Inni meg.

 

Så ble Isak syk. Livet ble snudd opp ned. Plutselig

handlet det ikke om meg og mine dumme tanker.

Min depresjon ble skubbet vekk med en snøskuff.

Kastet utenfor en skrent. Og der ligger den godt.

Klart det var en tung melding og ett sjokk å få beskjed

at min lille sønn på 1 år og 22 mnd hadde fått kreft.

Men nå var mine tunge tanker ikke viktig lenger.

Hvorfor skulle de det?

Isak og hans sykdom ble viktigere. Mye viktigere.

 

Tankene mine var tunge og vanskelige. Men nå gjaldt

det angsten rundt det å miste et barn. En forferdelig

opplevelse for alle foreldre å få.

Skrekken og sjokket gjorde noe med meg.

De første månedene så jeg nok ut som om jeg var

minst 10 år eldre ut. Jeg orket ikke å sminke meg, gikk rundt i

joggebukse. Tok rett og slett ikke vare på meg selv.

 

Men så en dag fikk jeg høre; Du ser så godt ut, Monica.

Gjør jeg? Tenkte jeg. Hmmm.. Kanskje jeg føler meg bedre,

Kanskje på en rar måte har jeg det bedre enn på lenge.

Jeg smiler mer, nyter dagene med Isak i fulle drag.

Jeg føler at jeg lever, det er så lett å se verden nå enn før.

 

Kanskje depresjonen er forsvunnet for en stund, for godt. Hvem vet?

Jeg vet, livet mitt er mye finere enn på mange år.

Tenk jeg er så privilegert å ha to nydelige døtre, jeg har

en mann som er glad i meg. Og en fantastisk liten gutt, med

en kreft diagnose, som faktisk er den mest smilende og

sprudlende gutten du kan finne.

 

Er ikke jeg heldig, ja så vet ikke jeg.

Depresjonen er i alle fall ikke velkommen her.

Livet er mer verdt enn å være lei seg for uforståelige

tanker. Jeg håper med hele mitt hjerte at jeg ikke kommer der igjen.

For livet mitt er faktisk fantastisk!

Jeg er rik..

Jeg er så rik. Ufattelig rik.

På penger? Nei!

På venner og kjærlighet.

 

Ute laver det ned snø. Fine snøkrystaller. Alle ulike.

Alle like nydelige i form og mønster.

Akkurat som vennene mine.

 

Jeg er rik. Kjemperik.

Jeg har en familie jeg elsker.

En mann som ikke kan byttes ut.

To nydelige ungdommer.

To nydelige jenter.

Og ikke minst, en fantastisk prins

som jeg setter så høyt her i livet.

Venner som stiller opp.

Venner som er der for meg.

Venner jeg kan snakke med, gråte med

le med, ja er ikke det kjærlighet,

så vet ikke jeg.

 

Linn, du er en fantastisk dame. Med ditt gode humør og en utrolig

humor og en innlevelse i dine fortellinger, ja da kan

ikke dagen min bli bedre.

Du gjør meg rik.

Stine, en mistet venn. En funnet venninne. Jeg er så glad jeg

 tok steget med å ta kontakt igjen med deg og dine.

Dere gjør dagene mye lettere. Stiller opp, tar jentene med på ferie.

Ut og spiser sammen, ler og har det så kjekt sammen.

Takk, du gjør meg rik.

 

Kristine, du er en jente jeg kan snakke med alt om, du er der.

Du kommer på døren med ting og tang, henter og bringer.

Aldri noe problem. Du er en unik jente. Det er mye godhet i deg.

Du gjør meg rik.

Marianne, skjønne du. Et vennskap har vart i 14 år.

Ett vennskap jeg setter pris på. Vi har ikke daglig kontakt, men

når vi treffes, ja da var det akkurat som i går. Fantastisk flott dame, med

en kanon humor og latter. Jeg er så glad i deg. Er der for deg. Alltid!

Du gjør meg rik.  

 

Mamma og pappa. Hva kan jeg si. Dere har alltid vært der for meg.

På godt og vondt. Fantastiske foreldre og svigerforeldre.

Besteforeldre.

Dere gjør meg rik.

Terje, en flott lillebror. Kommer opp  med kjøleskap på

sykehuset til oss. Hjelper oss når vi trenger det.

Du gjør meg rik.

 

Jeg ser ut. Det snør ikke mer, men snøen ligger så fint der ute.

Som en kappe over trær og hus. En beskyttelse.

Akkurat som dere.

Takk.

Dere gjør livet mitt rikt.

 

Tro <3 Håp <3 Kjærlighet

Kjære fighteren min..

Du ble til da vi minst ventet det. Gleden var stor da jeg skjønte at jeg nok en

gang skulle oppleve et mirakel. Søstrene dine gråt av glede da jeg

fortalte at det skulle komme en liten bror eller en liten søster.

Da jeg og pappa så det på ultralyd og skjønte at det kom en liten prins,

ja da rant det en tåre eller to.

 

Ventetiden var lang, du gjorde meg dårlig. Og jaggu holdt du ikke liv og

røre om natten med meg. Turnet og spente i vei om natten.

Men min kjærlighet hadde du allerede.

To uker over tiden. Jeg var lei, tung og stor. Søstrene dine var så spent.

Ville se hvem du var og hvordan du så ut.

Fødselen gikk fort. 1,5 time. Så du kom som ett skudd. Vi så på deg med

kjærlighet, det var en perfekt liten gutt.

En perfekt prins med navnet Isak.

 

Du var en skjønn og herlig gutt. Mye skrik og skrål. Mer enn andre babyer.

Trøtt og sliten var vi, lite søvn.

Men vet du? Det gjorde ikke noe, for du gav oss så mye.

Du gav oss en helt annen kjærlighet enn noen andre.

Du gav Julie og Ida så inderlig mye glede.

Du var og er lyset vårt. Største midtpunktet i livet vårt.

 

Det første året gikk med lite søvn. Da du hadde fylt 1 år, begynte du i barnehagen.

Det var så kjekt å se hvor godt du hadde det der. De voksne tok

seg godt av deg, de ble glad i deg. For du var en solstråle.

Det er lett å bli glad i deg.

Sommeren kom og ferie ble det. En tur til Danmark. Ikke mye

søvn, men vi koste oss glugg i hel.

 

Så kom høsten. Igjen var det lite søvn på oss. Jeg ble sykemeldt i november.

Sendte deg i barnehagen. Men du var mye syk. Feber som kom og gikk.

Fikk høre flere ganger at du var utilpass. Var ikke i form. Så jeg

holdt deg mye hjemme. Mot jul i fjor, ja da begynte du å spise mindre. Ville ikke

ha mat. Du som pleide å spise 2-3 skiver til frokost, plutselig ville du ikke ha.

Jeg husker julaften, var jeg bekymret. Du ville ikke spise, sutret mye.

 

Julen gikk og ett nytt år kom.

Godt vi ikke visste hva vi skulle gå igjennom på forhånd.

Kjære Isak, jeg holdt deg mye hjemme i januar.

 Plutselig gren du bare du skulle ned teppekanten. Gråt da jeg tørket deg under armen.

Ja, du gråt for mye uforståelige ting.

Jeg ble mer og mer bekymret. Legen sa at det var et virus.

Javel. Men det gikk ikke vekk.

 

Tirsdag 5.februar. Jeg skulle hente deg i barnehagen. Jeg kjørte tidlig, for jeg var urolig.

Følte det var noe gale. Og da jeg kom, da satt du i en vogn. Elisabeth sa du hadde nektet

å gå. Bare sutret og ikke helt i form.

Ok, sa jeg. Da kommer ikke Isak tilbake før jeg vet hva dette er.

Ble innlagt torsdag 7.februar.

12.februar ett sjokk.

 

Kjære Isak.

Takk for at du er en sånn herlig og glad gutt.

Takk for at du viser glede for det meste, tross alt du har gått igjennom.

Takk for at du smiler til alle sammen du treffer.

Takk for at du er min fighter.

Takk for at jeg er en stolt mor.

Takk for at du er du.

Takk for at du er min sønn.

Verdens sterkeste og tøffeste prins.

 

Jeg elsker deg <3

 

 

Sjokket..

Hva?

 Hva mener du?

 Svulster?

 I armen, kjeven og magen?

 Jammen, det kan vel være godartet eller?

Legen rister litt trist på hodet; " Ikke hos barn, dessverre." Jeg knekker sammen. Hyler. Jeg klarer ikke å si ordet en gang. Jeg er helt nummen. Ser på de to legene og sykepleieren som er på rommet vårt. Isak ligger dårlig i sengen sin. Jeg sitter på min. Jeg skjelver på hendene.

Ser opp. Legen, Maria, spør om det er noen jeg vil ringe til.

Tankene mine flyr rundt etter navn. "Ja, min mann." Tårene mine triller stille ned kinnene.

Sykepleieren Arja sier til meg at hun kan være med meg mens jeg ringer.

Jeg ser på Isak, rister stille på hodet. "Nei, dette vil jeg være alene å gjøre", svarer jeg.

"Er du sikker?" Jeg nikker...

 

Før jeg får ringt, forklarer de at vi vil bli flyttet over på onkologisk avd. Få dobbelt rom, som vi skal ligge alene på. "Dere har jo to store jenter, de må få være med opp." Sier Arja. De får også lov til å ligge over. Det er viktig å være sammen nå i begynnelsen. Både for oss og jentene.

Nok en gang klarer jeg bare å nikke.

 

Maria, trykker meg varmt på skulderen. Sier, "Vi snakkes senere."

Arja spør meg igjen om hun skal være der å støtte meg når jeg skal ringe. Men det vil jeg ikke.

Jeg må være alene når jeg skal si dette til min mann, pappaen til prinsen vår. Jeg vet

jeg kommer til å grine. Vil være alene. Jeg stryker og stryker på Isak. Har helt panikk.

Arja går. Jeg er alene. Tar opp telefonen min. Finner nummeret til Dan.

Trykker på det grønne røret, det ringer. Jeg kjenner det trykker inni hjertet.

Det gjør vondt.

 

Hei, hører jeg glad fra Dan. " Er dere klar for å bli hentet?"

-Hvor er du?

-Har akkurat kjørt. Er nede i bakken.

-Du må stoppe og snu. Stemmen min skjelver.

-Hva har skjedd?

Jeg griner, klarer knapt å si det.

-Isak... har fått kreft. Hulker gjør jeg nå.

Dan er helt stille.

-Du må hente jentene. De må være med opp. Det er viktig.

-Ja, ok. Jeg kommer så snart jeg kan.

Greit, sier jeg.. Tårene bare triller.

Nå har jeg sagt det. Isak har kreft.

K R E F T

 

Ett ord. Fem bokstaver.

 Ett helvete på jord å få beskjed om.

Jeg sitter og venter på min kjære. Og jentene.

Dette har vært ett sjokk

Dette skjedde 12.februar.

En dag jeg og mine vil aldri glemme.

 

Jeg må ringe mamma og pappa. Mamma bare knekker sammen. Jeg klarer

ikke å snakke. Spør om hun kan være så snill å ringe Terje. Jeg klarer ikke.

 

Dan og jentene kommer inn døren. Alle griner. Tårer triller, vi holder rundt hverandre.

Dette gjør så vondt. Smerten rir oss.

Vi snakker sammen. Om hva som skal skje. Jeg vet ikke så mye. Enda.

Arja kommer inn til oss, hilser på Dan og Julie og Ida.

Spør om vi er klar.

Vi nikker, det er vi.

Jeg tar tingene mine, Arja kjører sengen til Isak. Han ligger rolig. Er for syk til å protestere.

Vi går igjennom gangen. Mot døren der det står; Onkologisk avd.

Jeg går med hodet bøyd, føler alle ser på oss. Tenker; Stakkar de.

Men det er bare tankene mine.

Det gjør så vondt, Jeg klarer ikke å se noen i øynene. Jeg må gå den lange veien. Inn  den døren, som vi senest dagen før så inn og sa," Er glad vi ikke er der inne."

Vel, det er vi nå.

 

Rom 520 ligger helt i enden. Rommet er stort. Eget bad og do har vi fått.

Det er ett kjøkken på avdelingen. Der kan vi lage mat når vi vil, forklarer Arja.

Hun viser oss rundt. Forklarer litt, men jeg bare nikker. Får det liksom ikke helt med meg.

Sjokket er for stort.

Vi finner oss til rette på rommet. Får madrasser, dyner og puter til alle sammen.

Vi har faktisk en koselig kveld. Rart nok. Men det hadde vi.

Vi lo sammen og gråt sammen.

 

Den kvelden sovnet vi sammen som familie. Alle på hver sin måte lei seg. Jeg sovnet med å holde Dan i hånden. Desperate begge to. Sammen i sorgen. Sammen om kjærligheten til hverandre og for barna våre. Dette skal vi klare sammen, hvisker Dan. Jeg snufser og hvisker et stille ja..

 

Tre små engler skal følge deg på livets vei.

Den ene er Tro. Den andre er Håp.

Den tredje er Kjærlighet.. <3 

 

 

Første kveld på rom 520.

Gleder..

Det er gjerne ikke så mye positivt å være på sykehus, i alle fall ikke når man har vært så lenge innlagt som vi har med Isak. Men det er faktisk masse positivt.

Selvfølgelig er det sykepleierne. De er jo med oss hele dagen. Men det finnes også andre personer som gjør hverdagen vår mye, mye lettere og gøyere.

 

Jeg husker første gangen jeg så Trudelitt og gjengen i gangen. Det var vel en av de første dagene da vi lå på Nevrologisk avd, da de trodde at Isak hadde virus på balansenerven, jeg hørte barnelatter utenfor døren. OG så en ganske fargerik dame hoppe og sprette utenfor. For å si det sånn, jeg kunne ikke interessere meg mindre. Isak var veldig dårlig, men som sagt, jeg hørte at dette var noe kjekt.

Da vi lå på onkologisk avd, kom alltid klovnene bort i døren for å spørre forsiktig om de kunne få hilse på Isak, men han var ikke særlig interessert han heller.

Men så en dag, hadde vi besøk av Linda, en venninne, så kom klovnen inn med såpebobler. Da skal jeg si det kom et smil frem i ansiktet på Isak. Ja, på Linda og. Ja, ok.. På meg og Dan også..

 

Etter den gangen har de blitt mer og mer velkommen av Isak. Han elsker de. Med en gang han ser de, ler han. Og skal ha de til å gjøre alt mulig. Og det er fantastisk å se hvor engasjert de er. De lever seg skikkelig inn i rollen. Noen bedre klovner finnes ikke. De er veldig populær blant barn og voksne. Ett herlig innslag <3

 

Det er også en musikkterapeut. Første gang hun kom inn, var Isak ganske dårlig. Lå bare i sengen min. Men jeg ville at hun skulle komme inn, fordi han elsket musikk i barnehagen. Dette måtte jo bli bra! OG vet du? Det ble det. Jeg tror aldri jeg har nytt ett så herlig smil, du så bare hele gleden lyste opp i ansiktet til prinsen, da han fikk spille på tamburinen med pinner. Tårene mine bare rant og rant, mens jeg satt der og gliste som en sol. Og nøt min skjønne lille gutt. 

I ettertid har vi alltid hatt det kjekt når hun kom på besøk. Først var det Guro, tror jeg hun het, og da hun gikk ut i barselpermisjon, kom Helene inn. En utrolig herlig jente som gjorde alt Isak ville. Og det var ikke lite. Han skulle spille på alle risteinstrimentene, tamburinen, triangel, xylofonen ja og sikkert mere... Dessverre sluttet hun nå, fordi hun fikk jobb i barnehage. Heldig er de barna.

Tusen takk for din inspirasjon og den gleden du ga til Isak gjennom musikk <3

 

Men ikke nok med dette. Så har vi også to herlige, engasjerte sjeler som jobber på leketerapien. Åse og Reidun. Åse kommer opp på avdelingen hver dag for å leke med barna og aktiviserer dem som ikke har mulighet til å komme ned til dem i 3.etg. Reidun er igjen nede på leketerapien for å ta seg av de som vil ned der og leke. Dette er veldig hyggelig og kjekt for alle barn. Selv Isak synes dette er kjekt. Selv om det som oftest blir meg eller Dan som lager tingene. Eller spiller spillet som blir satt frem.

De dagene han var opplagt og vi fikk lov til å komme ned til Reidun, ja da var det togbanen som var mest interessant. Men ikke bare det, kjøkkenet og. Det er så mye leker der at ungene er jo kommet virkelig til drømmeland. Det meste fins av leker. Svært dukkehus, Lego, biler, dukker, spill, bøker.. Det meste altså.

 

Så det er masse positivt og. Og det er så herlig og fantastisk når man ser sitt kjempesyke barn, bare stråler opp av glede når disse personene dukker opp. Det hjelper masse på humøret og det gjør dagen mye bedre og lettere.

Så tusen, tusen takk til dere alle,

Trudelitt og gjengen.

Helen

Åse og Reidun.

Jeg flyr..

Jeg flyr. Jeg flyr med vinden, over vår vakre by Bergen. Jeg flyr over alle husene, menneske som er på vei til sitt gjøremål.

Jeg flyr mot en stor bygning, blir trukket mot den. Jeg kjenner jeg ikke vil. Men blir dradd mot den.

Jeg flyr inn vinduet. Ser på de inni rommet, jeg ser på ett par som sitter og holder hverandre i hånden. Sorgen lyser ut av dem. Det står en lege med dem. Hun går.

 

Paret gråter, holder rundt hverandre. Man ser og føler sorgen, fortvilelsen. Redselen.

Jeg flyr over dem. Ser og observerer. Jeg ser på damen. Hun ser så gammal ut, men er ikke rundet 40 enda. Mannen sitter og holder rundt henne, mens tårene stille triller ned på kinnene.

Jeg flyr litt nærmere. Jeg hører hva de snakker om. Ser at de ser bort på sengen. I sengen ligger en liten gutt. Så tynn, så bleik, så syk.

 

Herregud, er dette mulig? spør damen. Mannen bare rister på hodet, dypt fortvilt. Legen har gitt dårlige nyheter. Spredning. Spredning til skjelett og beinmarg. Det betyr verre diagnose.

Gråten rister i kroppen.

 

Jeg flyr, ser. Det er mange i rommet. De tenker vel sitt, hører sorgen fra den fortvilte moren og faren til den lille gutten. Jeg kjenner selv fortvilelsen. Den er i hele rommet.

 

Den lille gutten våkner, de er på oppvåkningen. Gutten har lagt i narkose. Tatt MR. Nå gråter han. Sårt. Lengter etter mamma og pappa sitt fang. Smerten er i kroppen, river og sliter. Det er vondt. Han kan bare uttrykke dette med gråt. Lille gutten.

 

Med ett, kjenner jeg noe rart. Jeg flyr, men kjenner en dragning. Mot denne triste moren, som nå smiler til gutten. Trøster han. Klemmer han forsiktig og litt desperat.

Jeg flyr mot henne, alt i meg stritter i mot. Jeg vil ikke. Vet ikke hvorfor, jeg bare vil ikke.

Kommer nærmere henne, plutselig er det som om jeg våkner.

Jeg kjenner jeg blir litt i fra meg, redselen slår mot meg som et slag i fjeset. Det er jo meg selv jeg har sett på, følt sorgen til. Det er jeg som er mammaen til Isak. Det er faktisk jeg som må takle alt dette.

 

Jeg vil ikke. Men jeg må. Sjokket med beskjeden vi fikk, rev meg løs en stund. Og jeg fløy. Jeg fløy vekk fra sorg og angst.

Men nå er jeg her igjen. Jeg er klar for fight. Sorgen er med meg hele tiden, men kampviljen og.

Ingen skal ta håpet fra oss <3

 

Sånn var det for meg en gang i mars da vi fikk beskjed om spredning. Nå er vi kommet lenger i prosessen. Fri for kreft i skjelett og beinmarg. Nå er det bare resten av faenskapet igjen.

Tro<3Håp<3Kjærlighet

 

Stråling..

I morgen begynner det. Stråling. Det er et skummelt ord. I det hele tatt skummel behandling. Vi vet ikke hva vi går til. Hva som egentlig skjer med den vesle kroppen.

Jeg må ærlig talt si at jeg kvir meg. BIG TIME!

Klokken åtte i morgen, på strålerom nr.8 skal vi være på Haukeland.

Nå skal ikke jeg være med fordi jeg skal noe annet med Ida. Men like fullt gruer jeg meg.

Da alt startet i februar, ble vi bare kastet inn med behandling og bivirkninger. Mens denne gang er vi mer forberedt, men likevel ikke.

 

Isak ble operert i magen for hovedtumoren sin 30.juli. I dette området skal han nå stråles.

De kommer til å komme borti tarmene og den ene nyren. Bivirkning er kvalme og oppkast og selvfølgelig litt dårligere nyre.

Forrige uke fikk vi også beskjed om at den siste svulsten i kneet hans, dessverre ikke var gått vekk, slik legene hadde håpet på. Så nå vil de stråle foten hans. Det vil gi bedre overlevelses sjanse for han. Men, foten vil stoppe å vokse. Den vil bli mindre enn den andre, så de må også stoppe veksten i venstre fot. Ok, pust inn.. Det viktigste er overlevelse, ikke en mindre fot.

Nyreproblemer og en mindre fot, det får vi ta oss av senere.

 

I går ble det en lang dag på sykehuset. Jeg og Isak var der på dagposten kl.10 i går. De tok blodprøver med en gang. Vi hadde Line,  en herlig sykepleier, hun kom med svarene kl.12. Så at det tar litt lang tid fra blodlabben, ja! Da skulle han ha trombocytter, det er blodplater, det er det som gjør at blodet vårt koagulerer. Og han skulle ha blod. For når de skal stråles må blodprosenten være på12. Isak hadde 9,2. Jaja, da er jeg vel hjemme til 17, tenkte jeg.. Men nei, alt ble forsinket, de hadde gjort en feil med pretrans prøven. Det er en prøve de tar fra blodprøvene, sånn at de vet med sikkerhet at Isak har 0 rh+. Så da kom blodet litt senere og vi ble ført opp på post 5.

 

Vi kom opp på posten kl.15. Tenkte jo at blodet kom etter en time. Men nei, det kom kl.17. Jeg var rimelig trøtt da. Det er merkelig, men når man er der oppe, blir man så trøtt og sliten. På en helt annen måte, enn å bare sitte hjemme for eksempel.

Jaja, blodet kom endelig. Men det må gå inn på 2 timer. Så det var jo litt tid igjen å sitte der. Vi hadde nå fått Marianne som sykepleier. Nok en skjønn sjel som jobber der.

Erlend, yndlings sykepleier til Isak, var også på jobb. Med spøk og moro gikk tiden faktisk fort. Da vi endelig kom hjem i åtte tiden var jeg sliten.

Men ikke Isak. Neida, han løp rundt med nye tog han hadde fått av tante Linn. En energi gutt uten like. Må jo bare flire.

 

I dag dro Dan opp med Isak. Han måtte få en pose til med blod. Da hadde også legene diskutert, at de ville ha han innlagt fra i morgen til fredag. For å se at alt gikk fint med han etter stråling.

Det er utrolig betryggende, og ikke minst en lettelse for oss. Det er riktig nok ikke noe særlig å ligge over, men dette er nytt. Vi vet ikke hvordan han kommer til å reagere. Er skummelt nok, tenk å komme hjem og så skjer det noe. Sannsynligvis gjør det ikke det, men nå kan vi i alle fall slappe av. For vi er i trygge hender.

 

Trygge hos de fantastiske legene og sykepleierne. Jeg kan ikke rose de nok.

Ha en fin dag videre.

Monica.

Engler..

Hva er egentlig engler? Er det noen som titter ned på oss fra himmelen? Er det noen som passer på oss, som en skytsengel?

Det kan være så mangt. Og det er så mange forskjellige meninger. Selv vet jeg at det finnes engler. Jeg vet hvor de er. De jobber på Onkologisk avd. på Barneklinikken.

De er våre engler i hverdagen. De støtter, de trøster, forklarer vanskelige ord, er der under tøff behandling, ja, de er der bare for oss.

For dem er det kanskje bare en jobb, men for meg er det de som gjør hverdagen mye lettere å takle.

 

Det er rart hvor jeg faktisk savner alle sykepleierne, nå når vi ikke er der hver dag. Men det gjør jeg. Jeg har klart fått en god kontakt med de fleste. Noen har vi gjerne ikke hatt som sykepleier, men vi treffer på dem i gangene og det blir jo til at det blir noen ord utvekslet.

 

Jeg synes de som jobber der er bare helt unike. Akkurat som om de er plassert der for meg, for alle de andre foreldrene. De blir satt så stor pris på  av meg og mine. Varme ord, en klem og masse smil. Det er nøkkelordet. For det får vi mye av.

 

Jeg vet egentlig ikke hvor jeg skal begynne, men får begynne fra begynnelsen. Den første sykepleieren jeg møtte, da jeg alene fikk vite at Isak hadde kreft, var Arja. En fantastisk omsorgsfull og ung jente. Hun var der fra første stund, forklarte vanskelige ord. Forklarte ting som skulle skje med Isak etter som dagene gikk. Vi hadde Arja fast i begynnelsen, det er viktig å forholde seg med noen faste i startfasen. Jeg husker ikke så mye fra starten, hvem vi hadde, men Arja er den som jeg husker best.

 

Etter hvert har vi blitt kjent med de aller fleste på avdelingen. Isak har, tror jeg, smeltet de fleste sine hjerter av de som jobber der. Han er en liten solstråle. Ikke så mye i begynnelsen, men likevel vant han del hjerter. Når vi nå kommer opp på kontroll, kommer de som er på vakt ut for å hilse. Det er så koselig, man føler seg virkelig likt.

Jeg ser på en god del av dem som venner, men jeg vet at sånn er det ikke. Det er ett savn av og til. Tenk å ta telefonen å ringe til Gyri. Hun er på min alder, en fantastisk fin dame. Men det er ikke sånn det fungerer. Det er ett skille. Men jeg kan likevel ønske..

 

Alle de positive tingene som skjedde med Isak, de ble like glad som oss. Jeg glemmer aldri, da vi hadde lagt på isolat i 4 uker, Isak hadde fått RS-virus, plutselig kom Arja og Anita T hoppende inn til meg, uten frakk og verneutstyr. Han var endelig fri fra RS-viruset. Det var så godt, jeg var overlykkelig. Det er tøft nok å være der oppe hele tiden, men enda tøffere å sitte på isolat. Å ikke få lov til å gå ut av rommet i det hele tatt. Men når to herlige sykepleiere blir så glad, ja da blir det bare mye bedre å være der. Det ble high five og masse smil og latter. Herlig :-)

 

Det er så mange som jobber der, jeg vil skrive ned alle navnene på dem. De betyr masse for oss og Isak. En fantastisk gjeng. Hadde alle hatt en sånn arbeidsplass, ja da hadde alle trivdes i jobben sin. Greit det er mye trist som skjer, men det er også alt det positive som skjer. At barn blir frisk, og at de ser framgangen under en behandling.. Man må plukke frem det positive i en sånn jobb. Og det tror jeg at disse englene gjør hver dag.

 

Til slutt vil jeg takke dere alle sammen på Post 5, onkologisk avd.

Takk for all varme, støtte og det gode humøret dere gir oss.

Vi sees igjen i desember.

Her er englene våre;

 

Arja, Gyri, Erlend, Marianne, Anne, Anne-Marte, Hege, Eviann,

Siri, Hannah, Line, Hilde, Frøydis, Bjarte, Jorid, Judeth,

Renathe, Elisabeth, Anita T, Anita, Lone, Kjerstin, Cecilie,

Jeanette, Linn-Marie, Kathrine, Karen, Veslemøy

Det er også noen studenter som skal være med her, men jeg husker ikke navnene deres.

Men tusen takk, for at akkurat dere er der og er våre engler.

 

Monica <3



Ett pusterom..

Ett pusterom i hverdagen. Ja, det er ikke mye vi gjør. Vi velger det litt selv og. Men i dag skal jeg og Dan altså ut å spise. Vi skal på TGIF. Vi har vært så heldig å få ett gavekort der.

Og det skal nytes i dag.

 

Jeg har en tendens til å isolere meg litt. Det har blitt bedre, men er ikke flink nok. Jeg synes nemlig at det ikke er så enkelt å gå ut. Jeg ser sliten ut, føler jeg ser mye eldre ut enn før. Det er bare ikke enkelt. Det er så rart, men jeg føler at folk kan se at jeg har det tungt. Det er jo helt banalt, men det er sånn jeg føler det.

Og det er også det å treffe på noen jeg kjenner. At de skal avvise meg, som jeg har nevnt tidligere, eller gå rett forbi. Men jeg må bare kaste det av meg. Se forbi disse følelsene. For det er viktig med pusterom med denne situasjonen.

Viktig for ekteskapet, viktig for oss som familie.

 

Heldigvis har vi mine foreldre som stiller opp. De skal sitte barnevakt for Isak i dag. Det er godt å vite, at selv om de sliter med sitt, så stiller de opp for oss. Det er ikke mye jeg spør om, hverken om hjelp eller andre ting. Men nå spurte vi. GU, jeg ser fram til spearribben, mmmm...

 

Men litt om gavekortet. Det har TGIF gitt oss i gave, fordi min gode venninne Kristine og hennes venninne Lene-Mari satte seg ned og sendte rundt email til kreti og pleti og fortalte om vår situasjon. Der de ville lette vår hverdag med litt gaver.

Dette var helt i begynnelsen av diagnosen. Jeg fikk meg en skikkelig overraskelse da jeg kom hjem en lørdag. Da kom hun med lass på lass med gaver og overraskelser. Hun hadde engasjert venner på Facebook og samlet inn penger. Der de kjøpte nettbrett, leker og masse mer. Jeg husker ikke alt. Og så fikk hun sponsrete gaver og, deri blant ett gavekort på TGIF, spa for meg og jentene, bøker, leker, ja det var så mye.. Jeg var helt målløs. Den dagen rant det mange tårer.

Så nå skal altså gavekortet nytes. Gleder  meg.

 

Ser fram til å ha ett pusterom i dag. For nå begynner strålingen på onsdag. På tirsdag som var, fikk vi litt dårlige nyheter. Svulsten i foten var ikke gått vekk. Jeg tok dette veldig tungt. Det var som en kniv rev meg opp innenifra. Redselen slo bare til. Og igjen var jeg alene, sånn som da vi fikk vite at han hadde fått kreft. Jeg tror det var det som gjorde at jeg tok det tyngre.

 Men i alle fall, nå må de stråle foten hans og. Det vil si at den ikke vil vokse normalt. De må stoppe veksten på den andre foten og, sånn at han slipper å få mer plager enn nødvendig. Så det blir masse kontroller med hensyn til rygg og hofte etter behandlingen av kreft.

Men hva gjør en kortere fot for noe? Det viktigste er at han overlever.

Så at vi trenger ett pusterom og pause? Åja!

 

Da tar vi helgen, lenge til neste hele helg. Han skal stråles hver dag og om lørdagen. Så denne kvelden skal nytes i lag med min mann.

Ha en fin helg alle sammen.

 

Monica

Isak

Jeg sitter her med strikketøyet mitt og nyter min lille, skjønne sønn Isak. Han går i nattdrakt enda, klokken er snart tolv. Hvorfor? Jo, fordi han vil ikke bytte klær. Han liker ikke det, vil helst være inne hele tiden. Når vi skal noen steder, enten sykehuset eller bare en tur ut, er det helt forferdelig spetakkel. Han skriker og hyler, slår seg helt vrang. Det er helt grusomt.

Jeg tror grunnen er at , etter at vi bodde på sykehuset i 7 måneder, med smerter og mye narkose osv, osv. Er han veldig engstelig for å gå ut. Han er veldig knyttet til oss alle. Hyler hvis søstrene går ut, eller hvis jeg eller Dan går ut. Det er ikke lett, det er ett mareritt. Og nå skal vi snart ut hver dag fordi han skal stråles.

 

Men litt tilbake til min nytelse av Isak, jeg ser han stabber rundt her med tog i hånden, smokk i munnen og sier tut-tut. Lykkelig og en glad liten gutt. Han husker ikke noe særlig av det han har gått igjennom. Heldigvis! Nei, han er bare så glad  og smilende. En liten solstråle. Sier stort "Hei" når vi kommer hjem eller opp trappen. Det er så herlig, hjertet smelter.

 

Det er fælt å tenke på at i desember skal denne lille, smilende gutten min, igjen ligge med smerter, feber og gjerne utslett pga behandling han skal igjennom. Det gjør så vondt å tenke på. Tenk å vite at man skal påføre sitt eget barn smerter. Hvem gjør det frivillig?

Men vi må..

Han skal som sagt igjennom 14+2 dager med stråling nå. Vi begynner 6.november og er ferdig rundt 25.november. Etter det skal vi begynne med ett forskningsprosjekt, som viser bedre overlevelse på denne type kreft. Han skal ha høydose med A-vitaminer i to uker, dette får vi gi i tablett form her hjemme. Så blir det innleggelse en uke der han skal få antistoffer i den lille kroppen hans. Dette vil da gi han smerter, så mye at de kommer til å gi han morfin før de starter. Som mamma, er dette helt forferdelig å vite. Legen som er ekspert på Nevroblastom, Maria Gunnes, sa at "Han kommer til å bli veldig syk av dette, men på en helt annen måte enn dere har sett før."

Jeg kjente bare angsten slå meg hardt i magen, tenkte dette vil jeg ikke være med på. Tårene mine trillet bare stille ned kinnene mine. For jeg visste, at dette må jeg også stå i.

Etter at han har fått antistoffer, får vi en uke pause, og så skal det hele starte på an igjen. 22 uker varer denne behandlingen.

 

Julen i år vil bli annerledes og spesiell. Jeg skal nyte den i fulle drag. Det blir spesielt når man har en slik situasjon som oss. Som mange venner sier, de tar ting som en selvfølge, som vi ikke kan lenger. Men vi har jo vært der vi og. Tatt ting med en selvfølge. Nå kan vi ikke det.

Julaften blir gjerne feiret på Post 5. onkologisk avd. Hvem vet?

 Legen skulle prøve å ordne det sånn at vi får være hjemme, men kunne ikke love det. Men det gjør ikke noe.

For vet du? Vi skal ha de som betyr noe rundt oss, mamma, pappa, broren min og selvfølgelig jentene og Dan. Det betyr mer enn hvor vi feirer jul. Og for å ikke nevne alle de herlige sykepleierne som jobber der oppe. De kommer nok til å gjøre det mest mulig koselig den kvelden. Jeg er ikke redd for det. Det er bare EN dag, En julaften av livet vårt.

Så lenge Isak overlever dette, feirer jeg jul hvor som helst. Gjør hva som helst. Bare han overlever!

For han er min skjønne, lille solstråle. Som MÅ overleve.

 

Tro <3 Håp <3 Kjærlighet

 

Døden..

Døden er et tabu ord. I hvert fall når det gjelder barn. Men, det lever vi med hver dag. Vi vet ikke om Isak overlever. Vi vet ikke om han blir frisk. Klart døden er en del av hele pakken med det forbannede ordet KREFT!

 

 

I begynnelsen da vi fikk vite at vår lille prins hadde fått en særdeles aggressiv kreft, hadde jeg mange tanker rundt døden. Jeg er ikke spesielt religiøs, men jeg tenkte da på mormoren min. Hun døde da jeg var 7år. Jeg kan enda huske begravelsen den dag i dag. Bare små glimt, men de er der. Og ikke minst sorgen min. Hun betydde så mye for meg, at da jeg var ungdom og slet med litt av hver, ja så snakket jeg med henne.  Men det jeg skulle frem til, var at jeg husker kisten der oppe. Hvit, og med masse blomster rundt. Og mamma som gråt så sårt..

 

Jeg har drømt mange ganger om en slik scene, men oppe på podiet der står det en liten hvit kiste med masse blomster rundt. Sorgen river og sliter i hele meg. Jeg skriker og har så vondt at det går ikke an å beskrive. Tårene trilte når jeg våknet fra marerittet. Heldigvis var det en drøm, men når man får en beskjed at ditt barn har fått kreft, er det mange tanker som dukker opp. For hvem er ikke livredd for barnet sitt? Det gjør jo hele livet verdt å leve. Og jeg KAN ikke miste han. Ja, jeg har to nydelige jenter og, det samme gjelder dem. Kan ikke miste dem. <3

 

For vel to uker siden fikk jeg beskjed om at min fetter Bjarte Reiulf Skaar var lagt inn på sykehus med alvorlige pusteproblemer. De valgte å legge ham i kunstig koma. De tok MR og fant da en svulst på 10cm i diameter, mellom lungene og puste røret. Den var ondartet. De kunne ikke operer den, ikke gi cellegift. Men de skulle prøve å stråle den for å lette pusten til Bjarte. Men han fikk likevel ett par måneder igjen å leve.

Jeg syntes dette var vondt, klarte ikke helt å ta det innover meg. Men sjokket ble større da jeg fikk tekstmelding av mamma; Bjarte er død.

Dette var forrige tirsdag, altså 15.oktober, 44 år gammel. Hjertet klarte ikke mer, pga pusten hans. Da gråt jeg. Da kom tårene, jeg satt med Isak på fanget og bare tviholdt rundt han. Skjønne lille gutten, ser opp på meg og stryker vekk tårene mine. Det er som om hjertet mitt skal briste.

 

I dag, tirsdag 22.oktober, skal Bjarte begraves. Jeg skulle så gjerne ha vist min respekt for en fetter jeg lekte med da jeg var mindre. Vi fettere og kusiner hadde ett godt forhold da vi var mindre.

Men jeg klarer bare ikke å gå. Det blir så vondt, jeg vet ikke om jeg kommer til å slutte å gråte. Er det dårlig gjort? Skulle jeg latt være å tenke på meg selv? Tja si det.. Denne gang velger jeg å bli hjemme. Det blir for vondt.

Min kjære mann gikk i en bisettelse sammen med Julie, forrige onsdag. Da  vår gode venninne, Marianne, hadde mistet sin fantastiske far med kreft. Dan hadde en del med Svein å gjøre, de gikk godt i spann. Lo og hadde det artig når Dan hjalp Svein med noe tømrer arbeid. Det var så tøft å gå. Han slet skikkelig, spesielt da kisten ble bært ut og sorgen til Marianne og resten av familien ble mer synlig fra der Dan og Julie satt.

 

Døden er vond. Den er forferdelig, vi  mister noen vi er glad i. Vi kommer aldri til å se de igjen. Derfor er ordet "Døden" et tabu ord, mener jeg.

Jeg vil alltid ha minnene mine av min fetter og tankene mine om Svein. Jeg glemmer aldri nyttårsaften vi feiret med familien Blix/Jørgensen. Den var formidabel. For en fantastisk familie med mye kjærlighet til hverandre.

 

Jeg velger å avslutte her.

Hvil i fred

Bjarte <3

Svein <3

 

 

 

Første ord...

Å blogge har aldri vært aktuelt. Men i det siste har jeg tenkt mer og mer på det. Jeg kommer nok til
 skrive mye om Isak, men mest om mine tanker og følelser rundt det å ha en liten 2-åring med
sjelden type og aggressiv kreft.

Det kommer gjerne ikke til å være fint skrevet, jeg kommer gjerne til å banne, skrike og hyle
all min frustrasjon ut her.
Jeg kommer til å komme med mine indre tanker. De er mine, så vær så snill, ikke si at;
"Sånn må du ikke si, eller tenke!!!!"
Jo, for tenk, det er jo sånn det er. Ingen kan sette seg inn i vår situasjon, som ikke har
vært der eller er der selv.

Det er ett helvete. Tårene er aldri langt unna. Noen dager er jo selvfølgelig bedre enn andre.
OG noe er kjempevanskelig. Som f.eks å ta tlf å ringe en venn, av og til ta tlf når den ringer.
Gå ut gatedøren, dra på senteret eller i butikken. Treffe på folk jeg ikke er forberedt på å se...
Det verste er når jeg ser at noen du kjenner ser deg, men unngår øyekontakt, fordi DE ikke vet
hvordan de skal være mot meg. Men det eneste jeg synes er greit er ett "Hei" og ett smil.
Og stopper man opp, trenger vi IKKE å snakke om Isak. Jeg har ikke behov å snakke om dette hele tiden. Faktisk er det deilig å ikke snakke om det. En pause i hverdagen...

Takk og pris for gode venner. Vi har noen fantastiske venner. Venner som tar med seg jentene
våre på 2 ukers ferie. De får bo der, fordi vi  er  i Oslo med Isak da han ble operert. De stiller opp hvis det er noe.
Venner som kommer med mat til oss, bestiller Pizza til oss. Bare det å sende meg et hjerte
på Facebook gjør godt.
Så har vi noen venner som er stikk motsatt. De blir fornærmet hvis ikke vi tar kontakt og ikke
spør de om å være med på en spesiell aktivitet. Skjønner de ikke at det ikke er enkelt å spørre
hver gang? Eller at vi gjerne ikke har ork å være med flere?
Jeg blir skuffet, men ser jo hvor mye verdt vennskapet vår er da. Men det er jo sånn at i sånn situasjon vi er i, at vi ser hvem som er venner  og  hvem som ikke er venner. Dessverre..
For de er savnet <3

Jeg har nå kommet så langt at jeg har slettet over 100 "venner" på Facebook. De jeg har igjen, er de som har støttet oss hele veien. Takker så mye for det <3 <3

Nå er vi på vei inn i ny epoke av behandlingen til vår fantastiske prins. Stråling. Skremmende ord. Masse tanker rundt det, men nå er jeg litt utladet. Nå tar jeg rett og slett kvelden med litt strikking.
Takk og pris for strikking. Har vært min beste terapi.
Ha en fin søndags kveld.

Monica