Sjokket..

Hva?

 Hva mener du?

 Svulster?

 I armen, kjeven og magen?

 Jammen, det kan vel være godartet eller?

Legen rister litt trist på hodet; " Ikke hos barn, dessverre." Jeg knekker sammen. Hyler. Jeg klarer ikke å si ordet en gang. Jeg er helt nummen. Ser på de to legene og sykepleieren som er på rommet vårt. Isak ligger dårlig i sengen sin. Jeg sitter på min. Jeg skjelver på hendene.

Ser opp. Legen, Maria, spør om det er noen jeg vil ringe til.

Tankene mine flyr rundt etter navn. "Ja, min mann." Tårene mine triller stille ned kinnene.

Sykepleieren Arja sier til meg at hun kan være med meg mens jeg ringer.

Jeg ser på Isak, rister stille på hodet. "Nei, dette vil jeg være alene å gjøre", svarer jeg.

"Er du sikker?" Jeg nikker...

 

Før jeg får ringt, forklarer de at vi vil bli flyttet over på onkologisk avd. Få dobbelt rom, som vi skal ligge alene på. "Dere har jo to store jenter, de må få være med opp." Sier Arja. De får også lov til å ligge over. Det er viktig å være sammen nå i begynnelsen. Både for oss og jentene.

Nok en gang klarer jeg bare å nikke.

 

Maria, trykker meg varmt på skulderen. Sier, "Vi snakkes senere."

Arja spør meg igjen om hun skal være der å støtte meg når jeg skal ringe. Men det vil jeg ikke.

Jeg må være alene når jeg skal si dette til min mann, pappaen til prinsen vår. Jeg vet

jeg kommer til å grine. Vil være alene. Jeg stryker og stryker på Isak. Har helt panikk.

Arja går. Jeg er alene. Tar opp telefonen min. Finner nummeret til Dan.

Trykker på det grønne røret, det ringer. Jeg kjenner det trykker inni hjertet.

Det gjør vondt.

 

Hei, hører jeg glad fra Dan. " Er dere klar for å bli hentet?"

-Hvor er du?

-Har akkurat kjørt. Er nede i bakken.

-Du må stoppe og snu. Stemmen min skjelver.

-Hva har skjedd?

Jeg griner, klarer knapt å si det.

-Isak... har fått kreft. Hulker gjør jeg nå.

Dan er helt stille.

-Du må hente jentene. De må være med opp. Det er viktig.

-Ja, ok. Jeg kommer så snart jeg kan.

Greit, sier jeg.. Tårene bare triller.

Nå har jeg sagt det. Isak har kreft.

K R E F T

 

Ett ord. Fem bokstaver.

 Ett helvete på jord å få beskjed om.

Jeg sitter og venter på min kjære. Og jentene.

Dette har vært ett sjokk

Dette skjedde 12.februar.

En dag jeg og mine vil aldri glemme.

 

Jeg må ringe mamma og pappa. Mamma bare knekker sammen. Jeg klarer

ikke å snakke. Spør om hun kan være så snill å ringe Terje. Jeg klarer ikke.

 

Dan og jentene kommer inn døren. Alle griner. Tårer triller, vi holder rundt hverandre.

Dette gjør så vondt. Smerten rir oss.

Vi snakker sammen. Om hva som skal skje. Jeg vet ikke så mye. Enda.

Arja kommer inn til oss, hilser på Dan og Julie og Ida.

Spør om vi er klar.

Vi nikker, det er vi.

Jeg tar tingene mine, Arja kjører sengen til Isak. Han ligger rolig. Er for syk til å protestere.

Vi går igjennom gangen. Mot døren der det står; Onkologisk avd.

Jeg går med hodet bøyd, føler alle ser på oss. Tenker; Stakkar de.

Men det er bare tankene mine.

Det gjør så vondt, Jeg klarer ikke å se noen i øynene. Jeg må gå den lange veien. Inn  den døren, som vi senest dagen før så inn og sa," Er glad vi ikke er der inne."

Vel, det er vi nå.

 

Rom 520 ligger helt i enden. Rommet er stort. Eget bad og do har vi fått.

Det er ett kjøkken på avdelingen. Der kan vi lage mat når vi vil, forklarer Arja.

Hun viser oss rundt. Forklarer litt, men jeg bare nikker. Får det liksom ikke helt med meg.

Sjokket er for stort.

Vi finner oss til rette på rommet. Får madrasser, dyner og puter til alle sammen.

Vi har faktisk en koselig kveld. Rart nok. Men det hadde vi.

Vi lo sammen og gråt sammen.

 

Den kvelden sovnet vi sammen som familie. Alle på hver sin måte lei seg. Jeg sovnet med å holde Dan i hånden. Desperate begge to. Sammen i sorgen. Sammen om kjærligheten til hverandre og for barna våre. Dette skal vi klare sammen, hvisker Dan. Jeg snufser og hvisker et stille ja..

 

Tre små engler skal følge deg på livets vei.

Den ene er Tro. Den andre er Håp.

Den tredje er Kjærlighet.. <3 

 

 

Første kveld på rom 520.

Gleder..

Det er gjerne ikke så mye positivt å være på sykehus, i alle fall ikke når man har vært så lenge innlagt som vi har med Isak. Men det er faktisk masse positivt.

Selvfølgelig er det sykepleierne. De er jo med oss hele dagen. Men det finnes også andre personer som gjør hverdagen vår mye, mye lettere og gøyere.

 

Jeg husker første gangen jeg så Trudelitt og gjengen i gangen. Det var vel en av de første dagene da vi lå på Nevrologisk avd, da de trodde at Isak hadde virus på balansenerven, jeg hørte barnelatter utenfor døren. OG så en ganske fargerik dame hoppe og sprette utenfor. For å si det sånn, jeg kunne ikke interessere meg mindre. Isak var veldig dårlig, men som sagt, jeg hørte at dette var noe kjekt.

Da vi lå på onkologisk avd, kom alltid klovnene bort i døren for å spørre forsiktig om de kunne få hilse på Isak, men han var ikke særlig interessert han heller.

Men så en dag, hadde vi besøk av Linda, en venninne, så kom klovnen inn med såpebobler. Da skal jeg si det kom et smil frem i ansiktet på Isak. Ja, på Linda og. Ja, ok.. På meg og Dan også..

 

Etter den gangen har de blitt mer og mer velkommen av Isak. Han elsker de. Med en gang han ser de, ler han. Og skal ha de til å gjøre alt mulig. Og det er fantastisk å se hvor engasjert de er. De lever seg skikkelig inn i rollen. Noen bedre klovner finnes ikke. De er veldig populær blant barn og voksne. Ett herlig innslag <3

 

Det er også en musikkterapeut. Første gang hun kom inn, var Isak ganske dårlig. Lå bare i sengen min. Men jeg ville at hun skulle komme inn, fordi han elsket musikk i barnehagen. Dette måtte jo bli bra! OG vet du? Det ble det. Jeg tror aldri jeg har nytt ett så herlig smil, du så bare hele gleden lyste opp i ansiktet til prinsen, da han fikk spille på tamburinen med pinner. Tårene mine bare rant og rant, mens jeg satt der og gliste som en sol. Og nøt min skjønne lille gutt. 

I ettertid har vi alltid hatt det kjekt når hun kom på besøk. Først var det Guro, tror jeg hun het, og da hun gikk ut i barselpermisjon, kom Helene inn. En utrolig herlig jente som gjorde alt Isak ville. Og det var ikke lite. Han skulle spille på alle risteinstrimentene, tamburinen, triangel, xylofonen ja og sikkert mere... Dessverre sluttet hun nå, fordi hun fikk jobb i barnehage. Heldig er de barna.

Tusen takk for din inspirasjon og den gleden du ga til Isak gjennom musikk <3

 

Men ikke nok med dette. Så har vi også to herlige, engasjerte sjeler som jobber på leketerapien. Åse og Reidun. Åse kommer opp på avdelingen hver dag for å leke med barna og aktiviserer dem som ikke har mulighet til å komme ned til dem i 3.etg. Reidun er igjen nede på leketerapien for å ta seg av de som vil ned der og leke. Dette er veldig hyggelig og kjekt for alle barn. Selv Isak synes dette er kjekt. Selv om det som oftest blir meg eller Dan som lager tingene. Eller spiller spillet som blir satt frem.

De dagene han var opplagt og vi fikk lov til å komme ned til Reidun, ja da var det togbanen som var mest interessant. Men ikke bare det, kjøkkenet og. Det er så mye leker der at ungene er jo kommet virkelig til drømmeland. Det meste fins av leker. Svært dukkehus, Lego, biler, dukker, spill, bøker.. Det meste altså.

 

Så det er masse positivt og. Og det er så herlig og fantastisk når man ser sitt kjempesyke barn, bare stråler opp av glede når disse personene dukker opp. Det hjelper masse på humøret og det gjør dagen mye bedre og lettere.

Så tusen, tusen takk til dere alle,

Trudelitt og gjengen.

Helen

Åse og Reidun.

Jeg flyr..

Jeg flyr. Jeg flyr med vinden, over vår vakre by Bergen. Jeg flyr over alle husene, menneske som er på vei til sitt gjøremål.

Jeg flyr mot en stor bygning, blir trukket mot den. Jeg kjenner jeg ikke vil. Men blir dradd mot den.

Jeg flyr inn vinduet. Ser på de inni rommet, jeg ser på ett par som sitter og holder hverandre i hånden. Sorgen lyser ut av dem. Det står en lege med dem. Hun går.

 

Paret gråter, holder rundt hverandre. Man ser og føler sorgen, fortvilelsen. Redselen.

Jeg flyr over dem. Ser og observerer. Jeg ser på damen. Hun ser så gammal ut, men er ikke rundet 40 enda. Mannen sitter og holder rundt henne, mens tårene stille triller ned på kinnene.

Jeg flyr litt nærmere. Jeg hører hva de snakker om. Ser at de ser bort på sengen. I sengen ligger en liten gutt. Så tynn, så bleik, så syk.

 

Herregud, er dette mulig? spør damen. Mannen bare rister på hodet, dypt fortvilt. Legen har gitt dårlige nyheter. Spredning. Spredning til skjelett og beinmarg. Det betyr verre diagnose.

Gråten rister i kroppen.

 

Jeg flyr, ser. Det er mange i rommet. De tenker vel sitt, hører sorgen fra den fortvilte moren og faren til den lille gutten. Jeg kjenner selv fortvilelsen. Den er i hele rommet.

 

Den lille gutten våkner, de er på oppvåkningen. Gutten har lagt i narkose. Tatt MR. Nå gråter han. Sårt. Lengter etter mamma og pappa sitt fang. Smerten er i kroppen, river og sliter. Det er vondt. Han kan bare uttrykke dette med gråt. Lille gutten.

 

Med ett, kjenner jeg noe rart. Jeg flyr, men kjenner en dragning. Mot denne triste moren, som nå smiler til gutten. Trøster han. Klemmer han forsiktig og litt desperat.

Jeg flyr mot henne, alt i meg stritter i mot. Jeg vil ikke. Vet ikke hvorfor, jeg bare vil ikke.

Kommer nærmere henne, plutselig er det som om jeg våkner.

Jeg kjenner jeg blir litt i fra meg, redselen slår mot meg som et slag i fjeset. Det er jo meg selv jeg har sett på, følt sorgen til. Det er jeg som er mammaen til Isak. Det er faktisk jeg som må takle alt dette.

 

Jeg vil ikke. Men jeg må. Sjokket med beskjeden vi fikk, rev meg løs en stund. Og jeg fløy. Jeg fløy vekk fra sorg og angst.

Men nå er jeg her igjen. Jeg er klar for fight. Sorgen er med meg hele tiden, men kampviljen og.

Ingen skal ta håpet fra oss <3

 

Sånn var det for meg en gang i mars da vi fikk beskjed om spredning. Nå er vi kommet lenger i prosessen. Fri for kreft i skjelett og beinmarg. Nå er det bare resten av faenskapet igjen.

Tro<3Håp<3Kjærlighet

 

Stråling..

I morgen begynner det. Stråling. Det er et skummelt ord. I det hele tatt skummel behandling. Vi vet ikke hva vi går til. Hva som egentlig skjer med den vesle kroppen.

Jeg må ærlig talt si at jeg kvir meg. BIG TIME!

Klokken åtte i morgen, på strålerom nr.8 skal vi være på Haukeland.

Nå skal ikke jeg være med fordi jeg skal noe annet med Ida. Men like fullt gruer jeg meg.

Da alt startet i februar, ble vi bare kastet inn med behandling og bivirkninger. Mens denne gang er vi mer forberedt, men likevel ikke.

 

Isak ble operert i magen for hovedtumoren sin 30.juli. I dette området skal han nå stråles.

De kommer til å komme borti tarmene og den ene nyren. Bivirkning er kvalme og oppkast og selvfølgelig litt dårligere nyre.

Forrige uke fikk vi også beskjed om at den siste svulsten i kneet hans, dessverre ikke var gått vekk, slik legene hadde håpet på. Så nå vil de stråle foten hans. Det vil gi bedre overlevelses sjanse for han. Men, foten vil stoppe å vokse. Den vil bli mindre enn den andre, så de må også stoppe veksten i venstre fot. Ok, pust inn.. Det viktigste er overlevelse, ikke en mindre fot.

Nyreproblemer og en mindre fot, det får vi ta oss av senere.

 

I går ble det en lang dag på sykehuset. Jeg og Isak var der på dagposten kl.10 i går. De tok blodprøver med en gang. Vi hadde Line,  en herlig sykepleier, hun kom med svarene kl.12. Så at det tar litt lang tid fra blodlabben, ja! Da skulle han ha trombocytter, det er blodplater, det er det som gjør at blodet vårt koagulerer. Og han skulle ha blod. For når de skal stråles må blodprosenten være på12. Isak hadde 9,2. Jaja, da er jeg vel hjemme til 17, tenkte jeg.. Men nei, alt ble forsinket, de hadde gjort en feil med pretrans prøven. Det er en prøve de tar fra blodprøvene, sånn at de vet med sikkerhet at Isak har 0 rh+. Så da kom blodet litt senere og vi ble ført opp på post 5.

 

Vi kom opp på posten kl.15. Tenkte jo at blodet kom etter en time. Men nei, det kom kl.17. Jeg var rimelig trøtt da. Det er merkelig, men når man er der oppe, blir man så trøtt og sliten. På en helt annen måte, enn å bare sitte hjemme for eksempel.

Jaja, blodet kom endelig. Men det må gå inn på 2 timer. Så det var jo litt tid igjen å sitte der. Vi hadde nå fått Marianne som sykepleier. Nok en skjønn sjel som jobber der.

Erlend, yndlings sykepleier til Isak, var også på jobb. Med spøk og moro gikk tiden faktisk fort. Da vi endelig kom hjem i åtte tiden var jeg sliten.

Men ikke Isak. Neida, han løp rundt med nye tog han hadde fått av tante Linn. En energi gutt uten like. Må jo bare flire.

 

I dag dro Dan opp med Isak. Han måtte få en pose til med blod. Da hadde også legene diskutert, at de ville ha han innlagt fra i morgen til fredag. For å se at alt gikk fint med han etter stråling.

Det er utrolig betryggende, og ikke minst en lettelse for oss. Det er riktig nok ikke noe særlig å ligge over, men dette er nytt. Vi vet ikke hvordan han kommer til å reagere. Er skummelt nok, tenk å komme hjem og så skjer det noe. Sannsynligvis gjør det ikke det, men nå kan vi i alle fall slappe av. For vi er i trygge hender.

 

Trygge hos de fantastiske legene og sykepleierne. Jeg kan ikke rose de nok.

Ha en fin dag videre.

Monica.

Engler..

Hva er egentlig engler? Er det noen som titter ned på oss fra himmelen? Er det noen som passer på oss, som en skytsengel?

Det kan være så mangt. Og det er så mange forskjellige meninger. Selv vet jeg at det finnes engler. Jeg vet hvor de er. De jobber på Onkologisk avd. på Barneklinikken.

De er våre engler i hverdagen. De støtter, de trøster, forklarer vanskelige ord, er der under tøff behandling, ja, de er der bare for oss.

For dem er det kanskje bare en jobb, men for meg er det de som gjør hverdagen mye lettere å takle.

 

Det er rart hvor jeg faktisk savner alle sykepleierne, nå når vi ikke er der hver dag. Men det gjør jeg. Jeg har klart fått en god kontakt med de fleste. Noen har vi gjerne ikke hatt som sykepleier, men vi treffer på dem i gangene og det blir jo til at det blir noen ord utvekslet.

 

Jeg synes de som jobber der er bare helt unike. Akkurat som om de er plassert der for meg, for alle de andre foreldrene. De blir satt så stor pris på  av meg og mine. Varme ord, en klem og masse smil. Det er nøkkelordet. For det får vi mye av.

 

Jeg vet egentlig ikke hvor jeg skal begynne, men får begynne fra begynnelsen. Den første sykepleieren jeg møtte, da jeg alene fikk vite at Isak hadde kreft, var Arja. En fantastisk omsorgsfull og ung jente. Hun var der fra første stund, forklarte vanskelige ord. Forklarte ting som skulle skje med Isak etter som dagene gikk. Vi hadde Arja fast i begynnelsen, det er viktig å forholde seg med noen faste i startfasen. Jeg husker ikke så mye fra starten, hvem vi hadde, men Arja er den som jeg husker best.

 

Etter hvert har vi blitt kjent med de aller fleste på avdelingen. Isak har, tror jeg, smeltet de fleste sine hjerter av de som jobber der. Han er en liten solstråle. Ikke så mye i begynnelsen, men likevel vant han del hjerter. Når vi nå kommer opp på kontroll, kommer de som er på vakt ut for å hilse. Det er så koselig, man føler seg virkelig likt.

Jeg ser på en god del av dem som venner, men jeg vet at sånn er det ikke. Det er ett savn av og til. Tenk å ta telefonen å ringe til Gyri. Hun er på min alder, en fantastisk fin dame. Men det er ikke sånn det fungerer. Det er ett skille. Men jeg kan likevel ønske..

 

Alle de positive tingene som skjedde med Isak, de ble like glad som oss. Jeg glemmer aldri, da vi hadde lagt på isolat i 4 uker, Isak hadde fått RS-virus, plutselig kom Arja og Anita T hoppende inn til meg, uten frakk og verneutstyr. Han var endelig fri fra RS-viruset. Det var så godt, jeg var overlykkelig. Det er tøft nok å være der oppe hele tiden, men enda tøffere å sitte på isolat. Å ikke få lov til å gå ut av rommet i det hele tatt. Men når to herlige sykepleiere blir så glad, ja da blir det bare mye bedre å være der. Det ble high five og masse smil og latter. Herlig :-)

 

Det er så mange som jobber der, jeg vil skrive ned alle navnene på dem. De betyr masse for oss og Isak. En fantastisk gjeng. Hadde alle hatt en sånn arbeidsplass, ja da hadde alle trivdes i jobben sin. Greit det er mye trist som skjer, men det er også alt det positive som skjer. At barn blir frisk, og at de ser framgangen under en behandling.. Man må plukke frem det positive i en sånn jobb. Og det tror jeg at disse englene gjør hver dag.

 

Til slutt vil jeg takke dere alle sammen på Post 5, onkologisk avd.

Takk for all varme, støtte og det gode humøret dere gir oss.

Vi sees igjen i desember.

Her er englene våre;

 

Arja, Gyri, Erlend, Marianne, Anne, Anne-Marte, Hege, Eviann,

Siri, Hannah, Line, Hilde, Frøydis, Bjarte, Jorid, Judeth,

Renathe, Elisabeth, Anita T, Anita, Lone, Kjerstin, Cecilie,

Jeanette, Linn-Marie, Kathrine, Karen, Veslemøy

Det er også noen studenter som skal være med her, men jeg husker ikke navnene deres.

Men tusen takk, for at akkurat dere er der og er våre engler.

 

Monica <3



Ett pusterom..

Ett pusterom i hverdagen. Ja, det er ikke mye vi gjør. Vi velger det litt selv og. Men i dag skal jeg og Dan altså ut å spise. Vi skal på TGIF. Vi har vært så heldig å få ett gavekort der.

Og det skal nytes i dag.

 

Jeg har en tendens til å isolere meg litt. Det har blitt bedre, men er ikke flink nok. Jeg synes nemlig at det ikke er så enkelt å gå ut. Jeg ser sliten ut, føler jeg ser mye eldre ut enn før. Det er bare ikke enkelt. Det er så rart, men jeg føler at folk kan se at jeg har det tungt. Det er jo helt banalt, men det er sånn jeg føler det.

Og det er også det å treffe på noen jeg kjenner. At de skal avvise meg, som jeg har nevnt tidligere, eller gå rett forbi. Men jeg må bare kaste det av meg. Se forbi disse følelsene. For det er viktig med pusterom med denne situasjonen.

Viktig for ekteskapet, viktig for oss som familie.

 

Heldigvis har vi mine foreldre som stiller opp. De skal sitte barnevakt for Isak i dag. Det er godt å vite, at selv om de sliter med sitt, så stiller de opp for oss. Det er ikke mye jeg spør om, hverken om hjelp eller andre ting. Men nå spurte vi. GU, jeg ser fram til spearribben, mmmm...

 

Men litt om gavekortet. Det har TGIF gitt oss i gave, fordi min gode venninne Kristine og hennes venninne Lene-Mari satte seg ned og sendte rundt email til kreti og pleti og fortalte om vår situasjon. Der de ville lette vår hverdag med litt gaver.

Dette var helt i begynnelsen av diagnosen. Jeg fikk meg en skikkelig overraskelse da jeg kom hjem en lørdag. Da kom hun med lass på lass med gaver og overraskelser. Hun hadde engasjert venner på Facebook og samlet inn penger. Der de kjøpte nettbrett, leker og masse mer. Jeg husker ikke alt. Og så fikk hun sponsrete gaver og, deri blant ett gavekort på TGIF, spa for meg og jentene, bøker, leker, ja det var så mye.. Jeg var helt målløs. Den dagen rant det mange tårer.

Så nå skal altså gavekortet nytes. Gleder  meg.

 

Ser fram til å ha ett pusterom i dag. For nå begynner strålingen på onsdag. På tirsdag som var, fikk vi litt dårlige nyheter. Svulsten i foten var ikke gått vekk. Jeg tok dette veldig tungt. Det var som en kniv rev meg opp innenifra. Redselen slo bare til. Og igjen var jeg alene, sånn som da vi fikk vite at han hadde fått kreft. Jeg tror det var det som gjorde at jeg tok det tyngre.

 Men i alle fall, nå må de stråle foten hans og. Det vil si at den ikke vil vokse normalt. De må stoppe veksten på den andre foten og, sånn at han slipper å få mer plager enn nødvendig. Så det blir masse kontroller med hensyn til rygg og hofte etter behandlingen av kreft.

Men hva gjør en kortere fot for noe? Det viktigste er at han overlever.

Så at vi trenger ett pusterom og pause? Åja!

 

Da tar vi helgen, lenge til neste hele helg. Han skal stråles hver dag og om lørdagen. Så denne kvelden skal nytes i lag med min mann.

Ha en fin helg alle sammen.

 

Monica