Isak

Jeg sitter her med strikketøyet mitt og nyter min lille, skjønne sønn Isak. Han går i nattdrakt enda, klokken er snart tolv. Hvorfor? Jo, fordi han vil ikke bytte klær. Han liker ikke det, vil helst være inne hele tiden. Når vi skal noen steder, enten sykehuset eller bare en tur ut, er det helt forferdelig spetakkel. Han skriker og hyler, slår seg helt vrang. Det er helt grusomt.

Jeg tror grunnen er at , etter at vi bodde på sykehuset i 7 måneder, med smerter og mye narkose osv, osv. Er han veldig engstelig for å gå ut. Han er veldig knyttet til oss alle. Hyler hvis søstrene går ut, eller hvis jeg eller Dan går ut. Det er ikke lett, det er ett mareritt. Og nå skal vi snart ut hver dag fordi han skal stråles.

 

Men litt tilbake til min nytelse av Isak, jeg ser han stabber rundt her med tog i hånden, smokk i munnen og sier tut-tut. Lykkelig og en glad liten gutt. Han husker ikke noe særlig av det han har gått igjennom. Heldigvis! Nei, han er bare så glad  og smilende. En liten solstråle. Sier stort "Hei" når vi kommer hjem eller opp trappen. Det er så herlig, hjertet smelter.

 

Det er fælt å tenke på at i desember skal denne lille, smilende gutten min, igjen ligge med smerter, feber og gjerne utslett pga behandling han skal igjennom. Det gjør så vondt å tenke på. Tenk å vite at man skal påføre sitt eget barn smerter. Hvem gjør det frivillig?

Men vi må..

Han skal som sagt igjennom 14+2 dager med stråling nå. Vi begynner 6.november og er ferdig rundt 25.november. Etter det skal vi begynne med ett forskningsprosjekt, som viser bedre overlevelse på denne type kreft. Han skal ha høydose med A-vitaminer i to uker, dette får vi gi i tablett form her hjemme. Så blir det innleggelse en uke der han skal få antistoffer i den lille kroppen hans. Dette vil da gi han smerter, så mye at de kommer til å gi han morfin før de starter. Som mamma, er dette helt forferdelig å vite. Legen som er ekspert på Nevroblastom, Maria Gunnes, sa at "Han kommer til å bli veldig syk av dette, men på en helt annen måte enn dere har sett før."

Jeg kjente bare angsten slå meg hardt i magen, tenkte dette vil jeg ikke være med på. Tårene mine trillet bare stille ned kinnene mine. For jeg visste, at dette må jeg også stå i.

Etter at han har fått antistoffer, får vi en uke pause, og så skal det hele starte på an igjen. 22 uker varer denne behandlingen.

 

Julen i år vil bli annerledes og spesiell. Jeg skal nyte den i fulle drag. Det blir spesielt når man har en slik situasjon som oss. Som mange venner sier, de tar ting som en selvfølge, som vi ikke kan lenger. Men vi har jo vært der vi og. Tatt ting med en selvfølge. Nå kan vi ikke det.

Julaften blir gjerne feiret på Post 5. onkologisk avd. Hvem vet?

 Legen skulle prøve å ordne det sånn at vi får være hjemme, men kunne ikke love det. Men det gjør ikke noe.

For vet du? Vi skal ha de som betyr noe rundt oss, mamma, pappa, broren min og selvfølgelig jentene og Dan. Det betyr mer enn hvor vi feirer jul. Og for å ikke nevne alle de herlige sykepleierne som jobber der oppe. De kommer nok til å gjøre det mest mulig koselig den kvelden. Jeg er ikke redd for det. Det er bare EN dag, En julaften av livet vårt.

Så lenge Isak overlever dette, feirer jeg jul hvor som helst. Gjør hva som helst. Bare han overlever!

For han er min skjønne, lille solstråle. Som MÅ overleve.

 

Tro <3 Håp <3 Kjærlighet

 

Døden..

Døden er et tabu ord. I hvert fall når det gjelder barn. Men, det lever vi med hver dag. Vi vet ikke om Isak overlever. Vi vet ikke om han blir frisk. Klart døden er en del av hele pakken med det forbannede ordet KREFT!

 

 

I begynnelsen da vi fikk vite at vår lille prins hadde fått en særdeles aggressiv kreft, hadde jeg mange tanker rundt døden. Jeg er ikke spesielt religiøs, men jeg tenkte da på mormoren min. Hun døde da jeg var 7år. Jeg kan enda huske begravelsen den dag i dag. Bare små glimt, men de er der. Og ikke minst sorgen min. Hun betydde så mye for meg, at da jeg var ungdom og slet med litt av hver, ja så snakket jeg med henne.  Men det jeg skulle frem til, var at jeg husker kisten der oppe. Hvit, og med masse blomster rundt. Og mamma som gråt så sårt..

 

Jeg har drømt mange ganger om en slik scene, men oppe på podiet der står det en liten hvit kiste med masse blomster rundt. Sorgen river og sliter i hele meg. Jeg skriker og har så vondt at det går ikke an å beskrive. Tårene trilte når jeg våknet fra marerittet. Heldigvis var det en drøm, men når man får en beskjed at ditt barn har fått kreft, er det mange tanker som dukker opp. For hvem er ikke livredd for barnet sitt? Det gjør jo hele livet verdt å leve. Og jeg KAN ikke miste han. Ja, jeg har to nydelige jenter og, det samme gjelder dem. Kan ikke miste dem. <3

 

For vel to uker siden fikk jeg beskjed om at min fetter Bjarte Reiulf Skaar var lagt inn på sykehus med alvorlige pusteproblemer. De valgte å legge ham i kunstig koma. De tok MR og fant da en svulst på 10cm i diameter, mellom lungene og puste røret. Den var ondartet. De kunne ikke operer den, ikke gi cellegift. Men de skulle prøve å stråle den for å lette pusten til Bjarte. Men han fikk likevel ett par måneder igjen å leve.

Jeg syntes dette var vondt, klarte ikke helt å ta det innover meg. Men sjokket ble større da jeg fikk tekstmelding av mamma; Bjarte er død.

Dette var forrige tirsdag, altså 15.oktober, 44 år gammel. Hjertet klarte ikke mer, pga pusten hans. Da gråt jeg. Da kom tårene, jeg satt med Isak på fanget og bare tviholdt rundt han. Skjønne lille gutten, ser opp på meg og stryker vekk tårene mine. Det er som om hjertet mitt skal briste.

 

I dag, tirsdag 22.oktober, skal Bjarte begraves. Jeg skulle så gjerne ha vist min respekt for en fetter jeg lekte med da jeg var mindre. Vi fettere og kusiner hadde ett godt forhold da vi var mindre.

Men jeg klarer bare ikke å gå. Det blir så vondt, jeg vet ikke om jeg kommer til å slutte å gråte. Er det dårlig gjort? Skulle jeg latt være å tenke på meg selv? Tja si det.. Denne gang velger jeg å bli hjemme. Det blir for vondt.

Min kjære mann gikk i en bisettelse sammen med Julie, forrige onsdag. Da  vår gode venninne, Marianne, hadde mistet sin fantastiske far med kreft. Dan hadde en del med Svein å gjøre, de gikk godt i spann. Lo og hadde det artig når Dan hjalp Svein med noe tømrer arbeid. Det var så tøft å gå. Han slet skikkelig, spesielt da kisten ble bært ut og sorgen til Marianne og resten av familien ble mer synlig fra der Dan og Julie satt.

 

Døden er vond. Den er forferdelig, vi  mister noen vi er glad i. Vi kommer aldri til å se de igjen. Derfor er ordet "Døden" et tabu ord, mener jeg.

Jeg vil alltid ha minnene mine av min fetter og tankene mine om Svein. Jeg glemmer aldri nyttårsaften vi feiret med familien Blix/Jørgensen. Den var formidabel. For en fantastisk familie med mye kjærlighet til hverandre.

 

Jeg velger å avslutte her.

Hvil i fred

Bjarte <3

Svein <3

 

 

 

Første ord...

Å blogge har aldri vært aktuelt. Men i det siste har jeg tenkt mer og mer på det. Jeg kommer nok til
 skrive mye om Isak, men mest om mine tanker og følelser rundt det å ha en liten 2-åring med
sjelden type og aggressiv kreft.

Det kommer gjerne ikke til å være fint skrevet, jeg kommer gjerne til å banne, skrike og hyle
all min frustrasjon ut her.
Jeg kommer til å komme med mine indre tanker. De er mine, så vær så snill, ikke si at;
"Sånn må du ikke si, eller tenke!!!!"
Jo, for tenk, det er jo sånn det er. Ingen kan sette seg inn i vår situasjon, som ikke har
vært der eller er der selv.

Det er ett helvete. Tårene er aldri langt unna. Noen dager er jo selvfølgelig bedre enn andre.
OG noe er kjempevanskelig. Som f.eks å ta tlf å ringe en venn, av og til ta tlf når den ringer.
Gå ut gatedøren, dra på senteret eller i butikken. Treffe på folk jeg ikke er forberedt på å se...
Det verste er når jeg ser at noen du kjenner ser deg, men unngår øyekontakt, fordi DE ikke vet
hvordan de skal være mot meg. Men det eneste jeg synes er greit er ett "Hei" og ett smil.
Og stopper man opp, trenger vi IKKE å snakke om Isak. Jeg har ikke behov å snakke om dette hele tiden. Faktisk er det deilig å ikke snakke om det. En pause i hverdagen...

Takk og pris for gode venner. Vi har noen fantastiske venner. Venner som tar med seg jentene
våre på 2 ukers ferie. De får bo der, fordi vi  er  i Oslo med Isak da han ble operert. De stiller opp hvis det er noe.
Venner som kommer med mat til oss, bestiller Pizza til oss. Bare det å sende meg et hjerte
på Facebook gjør godt.
Så har vi noen venner som er stikk motsatt. De blir fornærmet hvis ikke vi tar kontakt og ikke
spør de om å være med på en spesiell aktivitet. Skjønner de ikke at det ikke er enkelt å spørre
hver gang? Eller at vi gjerne ikke har ork å være med flere?
Jeg blir skuffet, men ser jo hvor mye verdt vennskapet vår er da. Men det er jo sånn at i sånn situasjon vi er i, at vi ser hvem som er venner  og  hvem som ikke er venner. Dessverre..
For de er savnet <3

Jeg har nå kommet så langt at jeg har slettet over 100 "venner" på Facebook. De jeg har igjen, er de som har støttet oss hele veien. Takker så mye for det <3 <3

Nå er vi på vei inn i ny epoke av behandlingen til vår fantastiske prins. Stråling. Skremmende ord. Masse tanker rundt det, men nå er jeg litt utladet. Nå tar jeg rett og slett kvelden med litt strikking.
Takk og pris for strikking. Har vært min beste terapi.
Ha en fin søndags kveld.

Monica