Det kommer alltid en ny jul...

Lille julaften 2013.

Vi står opp tidlig som vanlig.

En herlig gutt med ingen hår. Smilende og blid.

Vi skal opp på post 5 på vanlig kontroll.

Vi regner med at Isak må få

trombocytter. Det er noe han 

jevnlig får påfyll av.

Vi er på sykehuset i tolv tiden. Humøret er 

godt og det er alltid kjekt å treffe på kjent folk.

Felles skjebne, felles samhold.

Man kommer hjem på en måte.

Ikke frivillig, men må man, så må man.

Blodprøver blir tatt.

Det tar en halv time. Og jada, han må

ha trombocytter.

Flott, sier jeg. Da er vi tidlig hjemme igjen.

Vi har planer, som vi alltid har på lille julaften.

Jeg lager pizza, lager til snop og chips. Så koser

vi oss alle sammen med god mat og 

tegnefilm. Julefilmen vår er 

Polarexpressen.

En fantastisk film om det å ikke tro på

julenissen, og så få troen igjen. Magi..

Og etterpå ser vi på familien

Grisewold feirer jul. 

Den er et must!

Dette er en dag vi alle sammen ser fram til 

og gleder oss til. 

Så dere kan tro at vi falt litt sammen da vi 

fikk beskjed om at han måtte ha blod og..

Da må en ny prøve taes, som viser blodtypen hans.

Så skal blodet bestilles. Greit det. 

Men å få blod for ett barn, tar 3 timer.

Jeg fikk så vondt i magen. Ikke fordi vi måtte være

lenger på sykehuset, vi var vant med å vente.

Nei, på grunn av jentene...

Jeg visste at de nå måtte sitte en hel dag å vente på oss.

Vente på mat og kos. Ikke den vanlige begynnelsen

på feiringen av julen for oss..

Jeg ringer og sier i fra. Begge blir selvsagt veldig

skuffet. Men hva kan jeg gjøre? Der er så lite..

Jeg skulle skjære opp svineribben og krydre den og, for det 

skulle vi ha første dag. Jeg uttrykte en viss 

frustrasjon til mamma, fikk noen trøstende ord, og det hjalp.

Klokken er 20.00. Og vi er endelig på vei hjem.
Jeg blir alltid så sliten av å trakke på sykehuset i flere timer.

Så det var uaktuelt å lage pizza.

Det ble en Peppes Pizza. Funker det og.

Da vi endelig kom inn døren, møtte vi to jenter som gråt

og kranglet. Sa stygge ting til hverandre.

Jeg bare knakk sammen. Den ene dagen der vi skulle 

kose oss, var blitt tilbrakt på sykehuset og

nå kom vi hjem til dette! 

Det hele endte med at en av jentene tilbrakte kvelden 

på rommet og vi voksne var litt trist over dagens ende..

Svineribben var skjært og krydret, det hadde mamma
og pappa ordnet for oss før vi kom hjem.
Takk og pris...

I år prøver vi på nytt. Ingen sykehus på oss. 

Isak har hår, masse hår.

Jeg skal lage pizza og filmene ligge klar i skuffen.

I år skal jeg kose meg ekstra. Jeg har en frisk gutt

og to flotte jenter. En mann som er glad i meg.

Kan man ønske mer?

Det kommer alltid en jul, og ikke en blir som 

forventet, ja så blir gjerne neste jul det.

Med dette vil jeg ønske alle dere som har fulgt meg 

så lang en god jul og ett fredfult år.

Klem... 

En redselsfullt dag...

BANG! BANG!

Ja, takk skal du ha. Trengte den...

Eller? Nei, jeg gjorde ikke det, faktisk.

Jeg har nok. Vi har nok.

Jeg er fysisk og mentalt sliten, så at dette

kom var nok en belastning.

En redsel på ny, en annerledes 

opplevelse enn før.

Når man er oppi det hele tiden går det

sin gang. Sånn er det bare.

Livet skal være så enkelt og greit når 

man er frisk. Alle har vi våre opp og nedturer.

Det er normalt. Hvem vil ha A4 liv, liksom?

Da Isak var syk, var alt jeg drømte om at han 

skulle være frisk og vi skulle slippe å dra 

så mye på sykehuset. Slippe å være så 

redd, så engstelig. Det sliter. Og det

er beintøft.

Men...

Så slår virkeligheten meg i fjeset. Livet

har vært fint, i vel fire uker. 

Han har vært forkjølet og det er vel vanlig,

men de to siste ukene har det vært litt mer enn det.

En kveld. Vi legger oss. Dan sovner fort.

Jeg leser, og slukker lyset etter en stund.

Jeg får ikke sove, har en urolighet i hele

kroppen. En indre uro og angst.

Og så, Isak begynner å fryse, hakke tenner.

Skjelver og rister. 

Jeg tar og pakker han i dynen og holder 

hånden hans. Men han ligger bare og 

skjelver. Dan våkner. Han går bort til Isak.

Løfter han opp og bærer han til sengen vår.

Selv med sin dyne og koseteppet og våre dyner,

så fryser prinsen vår. Vi kjenner angstdyret

klatrer inn i hjertet vårt.

Det er vondt å se gutten vår syk igjen.

39* i feber. Vi lå og holdt rundt ham fra 

to til fem om natten.

Neste dag, ingen feber.

Vi lar det gå. Men så begynner andre tegn å komme.

Ingen matlyst, lite drikke.

Lite leking og mye sofa ligging. 

Neste natt ingenting, vi sov i ro.

Natten etter gjentar feberen seg igjen.

Og nå er jeg skikkelig urolig.

Men ringer vi sykehuset? Neida.

Vi vil ikke mase på de. 

Stakkars, har hatt oss nok.

I går hadde vi endelig time på dagpost.

Etter å fortalt alt til legen og at han ikke 

blir kvitt hverken forkjølelse elle 

øyebetennelse, blir ting satt i gang.

Er det tilbakefall?

Blodprøver er tatt, nå skal de ha

røntgen av overkropp og ultralyd 

av magen. Og det ble snakk om innleggelse på

infeksjon avd.

Nei, nei... Tenkte jeg. Orker ikke!

Vi sitter å venter på legene etter alle

prøver er tatt. Alt er fint. Blodprøver og alle bilder.

Phu....

Men en urinprøve som viser nevroblastom

celler må taes. Og han blir satt på antibiotika kur.

Legen var like lettet som vi var.

Det ble en lenger dag på HUS enn vi hadde

regnet med. Men det er så godt å bli tatt 

på alvor. Og neste gang ringer vi opp før, ikke

gå med angsten og redselen så lenge.

Det er ikke  nødvendig.

Man kan si at, ja, sånn er det når man begynner 

i bhg. Jo, greit det.

Det har jeg forståelse for og, men sett dere 

i vår situasjon. Prøv.

Det er ikke lett å senke skuldrene.

Jeg skulle gladelig ha gjort det.

Men det er ikke mulig.

Kanskje en gang, men ikke nå.. 

Ettervirkninger...

Så mange ganger jeg har fortalt det.

Så mange ganger jeg har sagt det

og ikke minst tenkt på det, så har jeg

fortalt eller sagt det uten en tåre.

Det har bare vært sånn.

En historie, en fortelling om en 

gutt og hva som skjedde med han i 

februar 2013.

Jeg har villig fortalt historien vår, både på

Facebook, avisen og på bloggen min.

Det har vært min måte å takle det på.

Min måte å fortelle hverdagen i en

grusom periode av livet vårt.

Mange tårer har vært felt underveis.

Klart det! 

Det har vært jævlig.

Men det jeg egentlig aldri har forberedt

meg på, er det som kom nå.

Og det som kommer.

Hvordan kunne jeg det? 

Hvem kan vite sånt?

Ikke jeg...

Jeg sitter hos psykologen min, for første 

gang etter at Isak ble syk.

Hun spør meg hvordan vi oppdaget kreften.

Jo, jeg forteller i vei.

Denne historien kan jeg utenat.

Men når jeg kommer til den delen

der legene kommer inn for å si at 

de har funnet svulster i armen, 

kjeven og magen, da kjenner jeg det.

Skjelving i haken, jeg svelger og 

svelger. Det er en gedigen klump i halsen.

Tårene bare triller.

What???? Tenker jeg.

Dette er jeg ferdig med. Jeg griner ikke

mer over dette. Jeg har jo fortalt det 

100 ganger. Minst! 

Men nei, jeg sitter der og bare hulker.

Jeg sier til henne ; Jeg skulle ikke grine.

Dette var ikke meningen.

Klart du kan grine. Det er jo en beintøff historie.

Jo, jeg erkjenner det. Og det er jo

vår historie. Det har begynt å gå opp 

for meg det nå...

I går var jeg i foreldremøte i bhg til Isak.

Jeg hadde sagt at jeg skulle si litt om han og

at andre foreldre må gi beskjed hvis barnet deres

er syke, sånn at jeg kan holde Isak hjemme.

En grei deal det.

Trodde jeg!

Hvem satt å hadde store problemer med å

bare si så lite? Joda, det var meg.

Jeg skjønner nå at historien om Isak 

begynner å sette sine spor.

Jeg reagerer annerledes enn jeg hadde trodd.

Jeg har fortalt historien mange ganger.

Men det er først nå, jeg skjønner 

alvoret bak den.

Og det er vel derfor det  er tyngre enn

noen gang å fortelle historien....

Døren..

Jeg står og ser på døren. Jeg vet ikke helt hva

jeg skal gjøre.

Ikke tør jeg åpne den, og ikke vil jeg heller.

Den er stor, står midt i rommet. 

Svart med ett lett glød av rødt.

Den representerer noe skummelt,

masse tøft og trist.

Jeg står der og ser på den, rekker ut hånden.

Men trekker den fort vekk igjen.

Døren er varm, selv på avstand.

Jeg går litt nærmere, men tar et steg tilbake.

Jeg går på siden av den og ser ingenting.

Jeg går rundt døren, hvordan er det mulig?

En dør midt i rommet, men ingen vegger rundt?

Jeg ser litt nærmere på døren fra andre siden.

Den er fremdeles svart, men det er kloremerker på

hele døren. Tjukke og tynne.

Jeg ser forundret på den. Jeg ser litt nøyere og 

funderer på dette. Da ser jeg også et par bulker

i døren og. Merker etter at en knyttneve har slått.

Av sinne, av fortvilelse.

Jeg undrer. Hva er dette?

Jeg går rundt igjen på forsiden av døren.

Da kan jeg se at knyttnevene er synlig på 

denne siden og. Merkelig.

Jeg blir litt mer observant på omgivelsene

mine. Rommet er hvitt, ingen vinduer.

Bare et rom med en dør.

Døren skremmer meg. Jeg vil gjerne 

åpne den, men jeg klarer ikke.

Orker ikke. 

Døren står der, svart og stor.

Jeg er tom inni meg, ingen følelser er der lenger.

Ingen tårer felles, jeg er bare ett skjell.

Hvis jeg åpner døren, vil jeg overleve?

Jeg vet ikke, og jeg er ikke klar for det nå.

I lengre tid har jeg vært sterk, tatt meg 

sammen. Holdt oss sammen som en familie.

Bare feid vekk følelsene mine.

Det er det døren er. Bak den.

Alle følelelsene, sorgen, redselen og gleden.

Jeg klarer ikke å hente de frem lenger.
Døren er låst, stengt..

Jeg vil ikke åpne den, for da blir jeg 

overveldet av følelser. 

Jeg trenger hjelp

Hjelp til å åpne døren min, men det må

skje sakte. Går det for fort vil jeg 

møte veggen. 

Jeg vil ha hjelp til å finne roen, gleden 

over at vi hàr fått gode nyheter. Jeg 

vil nyte de, rope hurra. Feire seieren 

over kreften hans.

Men klarer ikke.

Døren står der, svart med rød glød.

Jeg snur ryggen til den for denne gang.

Neste gang tar jeg kanskje på den.

Et steg nærmere,

en dag om gangen.

En dag står døren på vid gap.

Men det er en dag....

Dag 2..

Et lyshåret, krøllete gutt som hopper og spretter.

Sofaen tar i mot og han spretter videre.

Latteren klinger i stuen.

Smilet er stort, skiven i hånden, ingen ro.

Frokosten taes i farten.

Hoppefarten.

Nå skal vi barnehagen, sier jeg.

Yeaey, sier han. Ikke det at han skjønner hva

barnehage er, men han vet det er gøyt.

Gakkakane, sier han og ler høyt.

Fryder seg.

Jeg ler, er ikke akkurat endene vi skal til.

Men la gå..

Sokker, bukse, sko og jakke på.

Han peker på hodet sitt. Luen på og.

Koseteppet og smokken er med. Ikke glem

drikkeflasken. Veldig viktig.

Vi kjører ned til Rolland Barnehage.

Det er dag 2. Forventingene er litt større

i dag enn i går.

Vi går inn porten. Det står  fire-fem barn

i vinduet på Leitet. De vinker til Isak.

Han ler høyt, vagler litt på beina og vinker igjen.

Gleden er stor. Dette er gøyt.

Inn kommer vi og blir tatt i mot.

Inn og leker med biler, dyr og lego.

Mange nye venner.

Hadde han kunne ha smilt rundt hele hodet,

så hadde det skjedd.

Vi har avtale med ped.leder at vi skal ha en samtale.

Vi må si hadet, og  forlate gutten vår.

Vi forventer hyling og skriking. En gutt med røde kinn

og tårene som triller og fortvilte rop på mamma.

Men nei..

Hva skjer?

Han smiler og sier hadet, vinker oss avgårde.

Vi blir helt paff. Er dette vår gutt? Er han allerede trygg?

Så kjekt. Vi slapper av og snur oss rundt og går.

Vi ser litt på hverandre og smiler. Dette gikk jo bra.

Vi er i møte med Marie i nesten tre kvarter.

Når vi kommer på avdelingen igjen, er

gjensynsgleden stor.

HEI, roper Isak og ler. Peker på oss og smiler.

Vi må jo bare flire.

Så er det tid for lunsj. Først er det samlingstund ute

på gangen. Marie synger og Alfa dukker opp med

sekk. Oppi der er det kosebamser, smokk og eple.

Sånn som barna har med. Isak sitter storøyd og følger med.

Det er nok litt skummelt og litt spennende.

Godt at han får sitte på fanget til mamma.

Så er maten klar.

Alle barna blir plassert. Isak og.

Vi setter oss bort på sofaen. Lar de i barnehagen

styre dette. Like greit å hoppe i det.

En skive får han, de spør om han vil ha smør. Ha, svare han.

Hva vil du ha på? Leverpostei? Nok en gang; Ha.

Så spiser han så fornøyd.

Rundt han blir det sendt rundt skive, pålegg og litt

grønt. Jeg føler meg litt hjemme.

Nesten så jeg føler trangen til å hjelpe til.

Isak spiser to og en halv skive. Med den siste skiven,

gjesper han såå høyt og langt.

Legger hodet sitt litt ned på bordet.

Han er trøtt nå. Sliten etter noen timer.

Men hatt det så kjekt. Han kommer bort til meg.

Får en god klem. Nå må vi gå, sier jeg.

Nå skal vi på sykehuset. Kanskje Arja er på jobb.

Nok en gang lyser han opp og sier ja, på sin måte.

Vi går ut i gangen og kler på oss. Sier hadet

til alle barna og de voksne.

Og så kjører vi til neste destinasjon.

Haukeland.

Isak skal innlegges for mr dagen etter. Det er

vekt og høyde måling. Og så kommer legen

for vanlig sjekk. Lytter først på bryst og rygg.

Kjenner og trykker på magen.

Nå skal han se i ørene dine, sier jeg. Isak snur ørene til.

Munnen gapes høyt opp, når legen spør.

Flinke gutten vår.

Så er det opp på avdelingen for å få på claver og ta

blodprøver. Og hvem venter på oss?

Jo, Arja. Isak smiler og følger etter inn på

behandlingsrommet. Alt går fort.

Effektiv sykepleier.

Så bærer det hjem igjen.

Hjemme, og nå tenker jeg at nå er han sliten.

Men nei...

En lyshåret, krøllet liten gutt, hopper og spretter i vei

på sofaen igjen...  

Oioioi...

Jada, så er jeg sentimental. Big time.

Tårene bare renner, folk ser sikkert rart på meg.

Det rare stedet for å la tårene falle, liksom.

Ja, jeg innrømmer det.

Tårene triller. Jeg hulker nesten.

Hvorfor?

Jo, for Isak viser sånn glede og opprømthet.

Oioioi, kommer det.

Det er så fantastisk. Å se gleden hans.

Jeg kjenner bare tårene presser på, og der

triller de ned på kinnet.

Koffor griner du? Spør Dan.

Fordi han har aldri fått oppleve dette før.

Fordi han viser sånn glede og bare er helt i hundre.

 Vi er på Akvariet.

Det er show med sjøløvene.

Vi går inn og ned til krokodillene.

Da er kommer det samme ut. Se, oioioi.

Det er bare så gøyt å se.

Hadde han vært en frisk gutt i utgangspunktet,

hadde jo selvfølgelig opplevelsen vært gøyt

når du ser barnet ditt blir så glad for å oppleve noe kjekt.

Men for oss blir det litt ekstra, han har faktisk

mistet ett helt år. Den spennende utviklingen

 mellom to og tre år.

Det er så mye han har gått glipp av.

Ting og opplevelser som blir tatt

som en selvfølge. Bare et besøk på

Toys R Us, var en opplevelse uten like.

Han skulle ha alt, bar på tunge ting. Slapp det

når noe annet var interessant og tok med seg det.

Oioioi, var standard og ordet se!

Så ja, jeg er en sippedame. En mamma

med et sårt hjerte som har sett hva min sønn

har gått igjennom på sitt korte liv.

Er det rart tårene triller?

Vi ser på alle fiskene, slanger, sjøstjerner,

blekksprut og haier, og Isak er like

entusiastisk. Det er gøyt. Jeg smiler

og koser meg med han.

Til slutt går vi ut og bort til pingvinene.

Men de var litt skuff siden sist vi var på Akvariet.

Men Isak ser Pingu, så da er vi fornøyd.

Turen ender gjennom suvenir butikken.

Alt skal prøves, og taes på.

Legger på plass, løper til en ny ting.

Til slutt er han fornøyd, peker oppi vognen sin.

Jeg setter han oppi, da må vi betale sier jeg.

Jeg betaler gladelig

Isak tar på solbriller og sier wuaæææ..

Krokodille bamsen spiser meg.

Dette har vært en fin opplevelse.

Deilig å kunne gjøre dagligdagse ting igjen.

Isak holder fast på krokodillen og smiler til meg.

Jeg bare elsker gutten min... .

Ett tall...

Så er den dagen kommet. Jeg er ikke særlig happy.

Det er ferie, felles ferie. Og stor sett er de fleste av

venner og familie på ferie på denne tiden.

Men jeg skal vel ikke klage.

Jeg har min familie her.

Mann og barn.

Ja, og så foreldrene mine.

Det er 10 år siden sist jeg hadde denne ekle klumpen

i magen. Da var jeg faktisk selv på ferie.

På Gol. Med mann og barn.

Ja, og foreldrene mine.

Vi spiste et herlig måltid ute og det

var riktig så koselig.

I år går det stillere for seg. Ikke er vi på ferie.

Ikke skal vi ut å spise middag.

Nei, i år er vi hjemme. Riktig nok blir det

middag. Men denne gangen må jeg lage den selv.

Og mann og barn skal spise med meg.

Ja, og så foreldrene mine.

Hva er det egentlig jeg kvir meg til?

Det er bare ett tall.

Men ett høyere tall enn i fjor, og året før og

året før der igjen osv...

Jeg får vel bare bite det i meg. Ta det innover meg.

Omfavne det.. Eller?

I fjor på denne tiden forberedte vi oss til  en Oslo tur.

Ikke for en ferie tur. Nei, da var det operasjon

på agendaen vår. Isak skulle bli kvitt

hovedtumoren i magen.

Jentene var i Danmark på Dana-Cup med

venner av oss. Ikke spiller de fotball, men de

fikk ferie i alle fall. Så det sier seg selv, at i

fjor ble det ingen middag eller kake.

Men er det så viktig egentlig?

Det er, som sagt, bare et tall.

Det er større ting å bekymre seg for enn tall.

Andre ting som er viktigere.

Kampen om overlevelse.

Det å være der for hverandre.

Å si at man er glad i den nærmeste. Om det er en

god venn eller familie.

Det er dette som er mer viktig.

Nei, jeg får vel bare kaste det bak meg.

Men vent litt. Jeg ser på meg selv inni

speilet. Har jeg mere rynker? Ser jeg eldre ut?

I følge min mann og førstefødte, så har

håret mitt forandret farge!

Er det mulig å være så frekk?

Å si noe sånt?

Nei, det er bare solen som har laget solskinn

striper i håret mitt, erklærer jeg.

Jeg ser igjen.. hmmm..

Jaggu er de hårene over ørene noe skinnende.

Litt sølvstøv på.. Huff...

Men er det rart?

Alt vi har gått igjennom dette 1,5 året.

Enhver person kan prøve å komme

seg gjennom noe sånt uten spor.

Jeg tenker igjen; Disse linjene er et minne.

På hvor sterk jeg må ha vært. Et sted må

jo det vise. Og da blir det vel ansiktet som

har vært slitent av sorg og bekymringer.

Vet du?

Jeg blir 40 år i dag.

Jeg smiler til meg selv.

Gratulerer med dagen, Monica.

Du er sterk og det er bare ett tall... 

22-23.juli 2013...

Jeg sover. Men det varer ikke lenge.

Døren går opp og jeg hører;

God morgen, Monica. Isak er klar. Klar?

Allerede?  Det var fort.. Jeg trodde det kom til å ta

lang tid jeg. Neida, av og til går det fort.

Jeg strekker meg og sier at jeg skal kle på meg.

Sykepleieren går ut. Jeg tar opp mobilen min.

Tekster til Dan; Isak er klar!

Jeg ser på Isak og stryker over det skallede hodet.

Kler på meg og vekker han. Som vanlig er han

i strålende humør med en gang, selv med den forræderske

sykdommen som herjer med kroppen hans.

Vi triller bort på andre siden til hovedbygget. Isak skal i narkose.

Denne gangen er det et dren som skal opereres inn i lysken.

Endelig fri for kreft i  beinmargen, så nå skal stamceller høstes.

Innsovningen går greit. I mellom tiden kommer Dan opp.

Vi går sammen bort til oppvåkningen. Det går fint der.

Så er det tilbake til avdelingen. Vi vet ikke hva vi skal igjennom.

Og det er jeg glad jeg ikke visste.

Da vi kommer tilbake til rommet er alt nesten klart.

Maskinen som skal høste stamcellene står der. Stor er den,

med masse forskjellige duppeditter. En pose med blod henger

der og en tom ved siden av. Det er en fascinerende maskin.

Den skal kobles til kateteret i lysken til Isak, der den vil

dra blodet hans ut og det vil videre gå inn i maskinen. Der er det en

slags sentrifuge som skiller blodet og stamcellene hans. Deretter går blodet 

inn igjen i Isak gjennom hickmannen. Og så etter et visst

antall timer, er de  ferdig og så teller de hvor mange

stamceller de har høstet. Og er det ikke nok, ja så er

det samme prosedyre dagen etter.

Enkel sak, hvis det gjelder eldre barn.

Prosedyren begynner, det er mange inne på rommet og det er varmt.

Damene som er ansvarlig for maskinen, er fra blodbanken.

Hun ene begynner å stresse litt. Det kommer nesten ingenting ut

fra kateteret. Dette er ikke bra.

Det ender opp med at jeg holder Isak nede med kraft for å

holde han i ro, og Dan må være med. Jeg holder oppe,

han med beina. Isak skriker og skriker.

Jeg stryker han på hodet, trøster etter beste evne. Men det

hjelper ikke. Det er masse aktivitet rundt oss. Jeg

registrere ingenting, jeg konsentrer meg kun om gutten.

Det skjærer igjennom hjertet mitt. Han er helt krakilsk.

En liten to åring som blir holdt fast med makt, fy f...

Dan er like stresset. Svetten renner i pannen og vi ser like

desperat på hverandre. Dette er umenneskelig.

Er det ikke noe beroligende han kan få? Roper Dan.

Jo, han kan få det. Sykepleier går ut og finner.

Han får det intravenøst, vi håper at det hjelper.

Men kort etter viser det seg at, nei det hjelper ikke.

Det gir motsatt effekt. Isak blir enda verre. Vrir og vrenger på seg.

Skriker og hyler, slår og biter.

Hjertet mitt brister i tusen biter.

Det går en stund, vet ikke hvor lenge, timene forsvinner, og 

Isak begynner å bli helt utmattet og sliten. Kroppen

begynner å slappe av. Øynene glipper, men han vil ikke sove.

Dan spør om han kan få han opp i fanget. Det får han. Med god

hjelp får han Isak lagt i armene og der sovner han. Vi

ser lettet på hverandre. Jeg må bare ut litt, sier jeg.

Jeg kommer ut i gangen, ser ikke på noen. Og bare knekker sammen.

Jeg hulker og sorgen bare skjelver gjennom hele meg.

Det er så vondt å se sin lille gutt sånn som dette.

En sykepleier kommer og holder rundt meg. Jeg klarer ikke å

gi slipp på tårene. Smerten er så vond.

Til slutt tar jeg meg sammen og går inn igjen. Isak sover, men ikke godt.

Nå nærmer det seg 4 timer med helvete.

Jeg har lyst å prøve litt lenger siden han sover, sier hun ene.

Vi sier ja til det, har de nok stamceller, så slipper vi dette

dagen etter.

Isak våkner og begynner å gråte med en gang igjen. Og de

finner ut at det får være nok denne runden.

Alt blir koblet i fra, og Isak roer seg endelig.

Jeg løper bort til Narvesen for å kjøpe en is til meg og Dan.

Isak så den og var helt i hundre. Han spiste opp nesten

hele soft isen.

Vi er slitne. Isak er preget av det han har gått igjennom i dag.

Hovne øyner, ser ut som om han har bokset og fått et skikkelig

slag på øynene. Stakkars lille prins..

Det er min tur å dra hjem, jeg kjører gladelig om enn motvillig og.

Jeg er alene hjemme, da jentene er på ferie  med venner av oss.

Gråten tar meg igjen da jeg får en tekstmelding av Dan;

Det var ikke nok, de må gjøre dette i morgen og...

Jeg klarer ikke å skrive om den dagen og. Det var like gale da

om ikke verre...

Ventetid...

Jeg sitter å venter. Aner fred og ingen fare.

Isak skal på scintografi og i narkose.

Men først skal han på hjerte ekko.

Plutselig kommer Dan inn.

Vi må forte oss. Vi skal ned på røntgen.

Hva???? Hvorfor?

Angsten slår meg i bakken.

Jeg vet ikke, men vi måtte gå ned nå.

Flash back til 12.februar 2013.

Det samme skjedde da.

Den gang fikk han diagnosen kreft.

Tankene min surrer og svirrer. Tårene ikke langt unna.

Vi kommer inn. Radiografen forklarer at

de skal ta bilder av knærne til Isak.

Jeg og Dan ser på hverandre.

Sier ingenting, men blikkene sier alt.

Nå har de funnet noe.

Vi blir ferdig og går og tar hjerte ekko.

Hjertet er fint. Vi haster oss bort til

Parkbygget der scintografien skal taes.

Vi snakker sammen, diskuterer. Jeg er overbevist

på at de har funnet noe. Det kan jo være de vil bare

være sikker, sier Dan. Men jeg føler det i magen.

 Den vonde, ekle følelsen vil ikke slippe taket.

Jeg er helt dårlig.

Det går en time. Endelig er de ferdig. Nå er det

oppvåkningen. Det går fint. Han måtte vekkes

til slutt av anestesilegen. Han kjenner til Isak godt.

Og ville inn å se til han.

Vi blir kjørt bort på posten igjen. Nå er han våken,spist

to skiver og drukket masse saft.

Men jeg har en dårlig følelse.

Da vi kommer opp, står sykepleier å tar oss imot.

Legen kommer og, og sier; Vi må finne et rom, så vi

kan snakke sammen.

Hjertet mitt faller i bakken. Angst monsteret i hjertet

mitt har det som en fest nå.

Vi setter oss ned. Legen er alvorlig. Forklarer oss

at alle prøver og bilder som er tatt er fine, men....

De har sett noe i begge knærne som de er usikre på.

Jeg kjenner kvalmen stiger.

De kan ikke si med 100% at han er frisk, før de finner ut

av hva som er knærne. Enten er det arrvev eller svulster.

Det kan være aktive eller inaktive celler.

Og samtidig beklaget hun så mye at vi ikke info

om hvorfor vi måtte ned på røntgen.

Jeg skjønte det var litt traumatisk å bare bli

sendt ned uten å få en skikkelig beskjed fra oss,

det beklager jeg sterkt, sier hun.

Tårene mine begynte bare å trille. Ja, det var

alt for likt sånn som første dagen, svarte jeg.

Så nå er bildene vurdert her på Haukeland og blitt

videresendt til Riksen. Der de ville få en sakkyndig

vurdering. Og så vil de da vurdere om det blir biopsi

av knærne og dermed avklare hva det er.

Da vi kjørte hjem klarte jeg faktisk, nesten ikke

å slutte å gråte. Jeg hulket.

Man venter og venter på å få et svar.

 Et svar på at gutten er frisk eller ikke.

Et svar på at vi skal endelig leve tilnærmet

et normalt liv igjen.

Og så får vi dette. Enda mer ventetid.

Det er utholdelig.

Man holder bare ut. Må jo det.

Men jeg er sliten nå.

Håper vi snart får svarte vi venter på.

Nå er det nok.

Jeg orker ikke mer. Vil ha en

avslutning.

Den kommer, men når? 

Sammen..

To personer

To sjeler

En blond og en mørk

Kvinne og mann

To ulike, men noe felles

De står sammen i tykt og tynt.

En kamp

En kamp for livet om sin sønn.

En hånd å holde i, sammen.

Ekteskapet vingler, men man

gir ikke opp fordi.

Man kjemper en kamp, ikke bare

for sin sønn, men for hverandre.

Vi smiler og prøver å føre et normalt liv.

Men det er utad, inni oss herjer stormen.

Følelsene hopper opp og ned. En dag er alt

greit, neste dag triller tårene uten grunn.

Det er så vanskelig å vise at det er tøft, man

må jo leve og prøve å være normal.

Man skriker ikke til hele verden for å vise

hvor jævlig man egentlig har det.

Man smiler og holder følelsene inne.

Når man kommer hjem og vi sitter der, trette

og slitne og mentalt utslitt.

Det er da vi kan vise hverandre hvordan det

egentlig er. Man kan vise det for hverandre,

sorgen og angsten. For det er bare

vi to som VET hvordan vi har det.

Venner kan prøve å skjønne, men de vil aldri

helt forstå, og det er helt greit.

Vi kan være en støttende skulder for deres

problemer, sånn er vi. Men ikke utnytt oss,

og tro at nå har vi det greit fordi Prinsen er bedre.

Vi sliter fremdeles, selv om vi ikke viser det hver dag.

Fremdeles må vi leve med angsten.

Er han frisk? Får han tilbakefall?

Ikke bruk oss helt tom, selv om vi er der for

dere, vi vil også ha litt igjen. Men det er

 noen som rett og slett ikke takler det

vi går igjennom. Men det må vi gjøre.

Men vi er to.

Sammen for livet.

Vi elsker hverandre.

Vi står sterkere sammen enn før.

Tro <3 Håp <3 Kjærlighet



Fristedet..

Veien stekker seg framover.

Svingete og rett.

Tuneller i fleng.

Typisk vestlandske veier.

Og jeg elsker det.

Elsker å kjøre, kjøre til et nytt fristed.

I bagasjerommet ligger det noen bager.

Med klær og badetøy.

Håndklær og sengetøy.

Sko og Crocks.

Og ingen sminke. Hverken for meg

eller de to eldste jentene.

Vi reiser mot fristedet.

Solen skinner, vi smiler og ler.

Praten går lett. Musikken på radioen

spiller i bakgrunnen.

Det er fantastisk å føle seg fri.

Jeg har faktisk ikke skjønt hvor stor savn

det har vært. Jeg har bare levd i nuet.

Dette er så godt for sjelen.

Hvor jeg gleder meg. Slappe av med

Fjorden. Jentene skal bade, Isak skal

kaste steiner ut i vannet, mens latteren

triller og oi'ene kommer som perler

på en snor når de lager lyd i vannet, og ikke

minst når bølgene slår mot skoene hans.

Det er bare helt fantastisk.

Ja, vi er på vei. Vi er alle godt humør. Foran

oss kjører Dan på motorsykkelen.

Lykkelig, kan jeg tenke meg.

Vi  nærmer oss. Vi må ha ett stopp.

En hot-dog må til, og en brus.

Så er det inn i bilen igjen.

Vi er ikke langt unna nå. Der kommer

avkjørselen. Vi svinger inn til

Hardanger Feriesenter.

Det er nydelig. Vi er på landet. Får en

feriefølelse. Solen skinner , trær er grønne,

fuglene kvitrer og man hører barnelatter og

plasking fra vannet.

Guri, kor deilig!

Der er vår kjære campingvogn. Som vi alle

er utrolig glad i. Nå står den på fast plass, med

tak over teltet vårt og en stor terrasse.

Med tiden skal party teltet ut og.

Vi har en fantastisk utsikt mot Fjorden og stranden.

Naboene virker hyggelige.

Nei, her skal vi ha friheten. Nyte den i fulle drag.

For jaggu har vi fortjent dette.

Jeg ser fram til å være her i sommer. Selv om det

regner, så skal det nytes.

Og jammen er det ikke en tidligere

klassevenninne som er her og.

Jeg gleder meg å få mer kontakt med henne og

bli kjent med søsteren hennes.

Dette er fristedet vårt!

Takk og pris for det <3 

Sonden..

I går gjorde jeg det. Jeg bare tok tak.

Tenkte lenge på det, men fant ut at, jo

dette må jeg gjøre. Kan ikke være egoistisk lenger.

Han trenger den ikke.

Jeg sier fint: Nå skal vi ta den vekk, og peker

på sonden. Isak rister hardnakket

på hodet. Nei, det vil han bare ikke!

Er det rart? Han har jo hatt den i over ett år.

Den er en del av ham.

Men nei, ingen bønn.

Jeg tar av plasteret på ryggen. som 

holder slangen i ro. Tar fatt i plasteret

på kinnet og tar det fort av.

Isak blir helt i fra seg. Sier bare, nei, nei...

Jeg tenker, nå eller aldri.

Plasteret er av. Sonden henger fra nesen.

Så bare drar jeg den ut. Og hyl skriket

gjomer i stuen. Den er ute.

Endelig.

Så må silikonplaten av. Isak er fremdeles

sinna på meg. Men den forsvinner den og.

Borte vekk!

Lett rød på kinnet er han. Jeg vasker lett av.

Roer han og koser.

Han tar seg i neseboret og klynker.

Tenker sikkert; Jeg vil ha den..

Men du trenger den ikke mere, min

skjønne lille prins.

Du får ikke noe særlig med medisiner lenger.

den du får i helgene, den smaker godt.

Så den skal vi klare å få i deg uten sonden.

Du spiser godt. Så godt at du trenger

ikke mer den slangen i halsen.

Det må jo være fantastisk deilig uten sonden.

Leve uten den igjen.

Faktisk vite at han er  mye bedre enn noen gang.

Noen ord begynner å komme, han er overalt

hjemme. Full i fanteri,og tro det eller ei,

han har begynt så smått å løpe.

Det varmer i hjertet mitt.

Nå neste uke, er det de siste prøvene skal taes.

Beinmarg og MIBG.

Jeg kan ikke tro noe annet at Isak er frisk.

Han ser sånn ut, virker sånn.

Det kan ikke være mer jævelskap

i kroppen.

Jeg kan ikke annet enn å håpe.

Det er alt jeg har..

Koseteppet..

En helt normal dag.

Isak leker med Ida. De herjer med

hageputene. Lager fjell, klatrere opp

og så faller de ned. Latteren triller.

Jeg holde på med litt husarbeid.

I morgen skal vi feire Julie sin 16 års dag

og Dan sin 40 års dag. Med onkel Terje,

mormor og morfar. Jeg skal lage middag

og selvfølgelig bake.

Jeg gleder meg. Selv om jeg alltid stresser litt,

så gleder jeg meg til å endelig feire bursdag igjen.

Jeg går ned for å henge opp klær.

Står litt i mine egne tanker og henger dem opp.

Koseteppet til Isak er lyselått med små

hvite spøkelser. En sykepleier beskriver disse

som snap chat spøkelse. Og det gjør de og.

Disse teppene betyr masse for Isak.

Trygghet, kos og varme.

De har vært med hele denne vanskelige

veien i kampen vår.

Plutselig ser jeg på teppet, stryker lett over det, og

så kommer tanken ned. Uten forvarsel;

Jeg må huske på at Isak blir begravet med

dette koseteppet. For han må ha "Ko"

med seg, hvor enn han drar!

Jeg kvepper til.

Herregud, Monica!

Hva driver du med??

Hva er det som gjør at sånne tanker faller inn?

Det nærmer seg slutt evalueringen. Vi har

fått en dato. 20.05.14 er det MR av hele kroppen.

Jeg kjenner at angst og redsel dyret kryper

frem og inn i hjertet mitt.

Jeg er så redd.

På kameraet vårt er det bilder helt fra begynnelsen.

Da jeg så igjen på de her om dagen, begynte

jeg å gråte. Først da så jeg hvor syk Isak var.

Magen spiler ut, som hos en gravid.

Lymfeknuten under armen strikker ut.

Og han ser bare så plaget ut.

Er det rart sånne dumme tanker detter inn?

Jeg er livredd. Prøver å holde

masken min. Være mamma, kone, Monica.

Men det er ikke lett.

Bare jeg skriver dette, kjenner jeg at en

klump vokser i magen, jeg orker ikke

å spise skiven. Jeg blir rett og slett

kvalm av redsel...

Jeg puster dypt inn.

En ny dag.

En dag av gangen..

Ferdig..

Ferdig!

Er vi det? Hva betyr egentlig det ordet?

For oss betyr det; Ferdig med behandling.

Men vi er langt i fra ferdig.

Nå begynner alt det vi kvir oss mest til.

Venting.

Venting på svar. Er Isak frisk? Forblir han frisk?

Får vi beholde lykketrollet vårt, eller

mister vi han?

Hvem vet... Jeg håper at dette går bra.

Uke 21begynner slutt evalueringen.

Det skal taes en hel haug med prøver.

MR, MIBG, tisseprøve, ekg, ultralyd av

mage/hjerte og litt til.

Det er mer skummelt enn å være oppi

selve behandlingen. Da følger du bare bølgen,

tar det som det kommer. Men nå, nå

står alt på ett ord; FRISK.

OG får vi det, så jubler vi ikke. Det er fremdeles

faren med tilbakefall, som kan skje innen noen

måneder. Og da, ja det orker jeg ikke ta

stilling til nå.

Det blir mye kontroller etter slutt evalueringen.

Og det er greit, sånn er det bare.

Isak har også hatt stråling,  i kneet sitt i

vekstområdet. Foten er skjev og kommer ikke

til å vokse som den skal. Så det sier seg selv at det

blir en del sykehus. Vi blir nok videreført til

ortopedisk avd og må sikkert bruke skinne.

Men det er helt greit, så lenge han er frisk.

Det er litt rart at vi ikke skal ligge lenge på

post 5 lenger. Bare for en natt eller to.

Det har vært en del av livet vårt siden februar 2013.

Nå skal vi være hjemme.

Det er så deilig å tenke på. Fantastisk, rett og slett!

Ferdig.

Tenk det.

Er et stort ord.

Ett endelig ord, på et tøft år.

Men begynnelse på noe nytt, noe mer

skremmende ord, Venting.

Ferdig!

Fjellet...

Jeg går og går. Med gode venner.

Samtalen flyter avgårde.

Stemningen er god. Jeg har det godt, men

tankene mine de er hos Isak.

Jeg vet han har det bra. Trygg hos

mormor og morfar. Leker godt med de.

Roer  meg med det.

Veien er lang, det går greit.

Oppoverstigningen begynner.

Fjellet står over meg som ett stort troll.

Med store trær på ryggen, steiner som

kviser på en nese. Mose som håret.

Det er skummelt.

Dette må jeg klare.

Jeg begynner å gå. Det er tungt, men det

er greit, liksom.

Ida går ved siden av meg, maser i ett.

Jeg svarer knapt nok, konsentrer med om

å komme meg opp. Det er langt.

Det er tungt.

Ett feilsteg og elven brister.

Det flommer nedover, og kroppen hulker

og jeg skjelver.

Stine legger armene rundt meg, og sier stille;

Unnskyld for at jeg presset deg til å gå.

Jeg rister lett på hodet; Jeg valgte det selv.

Det er så tungt psykisk. Tenk, du sitter

så og si i ro, i over ett år! Det er lenge det.

Det skal være befriende å gå i fjellet, og det er det.

Men når man har vært igjennom det som

vi har, så blir det en påkjenning.

Det blir ekstra tungt.

Jeg biter tennene sammen. Tar på

meg sekk, solbriller og jakken rundt livet.

Jeg tar fatt igjen.

Dan venter lenger oppe. Tar meg i hånden, tårene

triller igjen. Det er godt å

kjenne kjærligheten fra mannen min.

Dette klarer du, sier han.

Vi går sammen.

Jeg sliter, jeg drar meg oppover, videre.

Nå er jeg snart oppe. Jeg ser Viking hytten.

Sulten romler i magen min.

Halsen tørst, skulle tro jeg ikke hadde

drukket noe på turen. jaja..

Til slutt er jeg i mål, endelig.

Så deilig.

En bragd for meg.

Vi spiser og drikker, koser oss.

Det er herlig.

Sånn er det å ha ett "normalt" liv.

Eller?

Turen gikk videre, til Rundemannen og ned til

Fløyen. Fløybanen ned og på Peppes.

En fantastisk avslutning.

Turen tok  5 timer.

Jeg var glad jeg tok turen.

Takk for en flott tur, mine venner.

Sengen...

Se der ja, ja der står du!

Må tro jeg ser deg. Står der og skinner og glinser

i all din stålglans. Gliser mot meg.

Må tro jeg ikke liker deg noe særlig.

Jeg synes du er vond, til tider ok.

Du lokker meg med en dyne og en pute.

Vel, for å si det sånn. HA, det frister ikke så.

Dynen er tynn og tung. Puten, ja hva skal jeg si om den?

Flat noen steder, høy andre steder.

Klumpete, det er sikkert.

Får jo nesten nakkesleng.

En dag er du der uten noen form for nyheter.

Du er så gammel at foran på den sprukne, respatex

platen, henger det jammen en klype.

Når brukte de det på sykehuset?

Må jo være langt, langt tilbake. Da de hang

journalen fast på sengene.

Må jo faktisk, smile litt. Tenk at du

faktisk er i omløp enda. Hvem hadde trodd det?

Stå der og glis du!

For denne gangen, ja da ble det med nye

duppeditter på. Der jeg kan heve og senke hele deg,

ryggen og føttene dine, opp eller ned.

Alt etter hva jeg har lyst til. Bare med noen knapper.

Men frister du for det?

Næ, kan ikke akkurat si det, nei.

Du knirker og beveger på deg, du er hard å

ligge på. Du er bare vond, rett og slett.

Men har jeg noe valg?

Jeg skal vel egentlig ikke klage, eller jo, jeg

gjør det fordet. Må jo ha litt lov.

Men det er jo ikke alle som får den æren

å få det skinnende stålgliset ditt inn. Med din

varme og smerte. Noen må enkelt og greit

ligge på de "fine" madrassene. Grønne i fargen.

De er faktisk verre enn deg.

Det beste jeg vet er å vite at jeg faktisk ikke

trenger deg hver natt. Jeg har faktisk noe mye bedre.

Jeg nyter å legge meg hjemme. Myk, deilig seng,

med en fantastisk god og lett dyne. Puten, åååå, den

er best. Akkurat passe høy, og akkurat så myk

som jeg liker det. Og den er trofast.

Er der hver gang jeg kommer hjem.

Du er ikke trofast, ny hver gang vi kommer på

ny innleggelse. Men jeg får jo bare godta det.

Du fungerer til ditt bruk. Takk for det.

Men jeg vet at du gliser stygt til ryggen min, når

jeg går hjem. For du vet, at du står der i morgen og

for å plage meg neste natt! 

Hva er angst?

Angst!

Hva står i det ordet? Er det redsel? Er det noe skummelt?

Eller er det bare rett og slett rein angst,

som setter seg i brystet?

Knyter seg fast og holder ett godt tak.

Den nekter å slippe taket, fordi den er ett onde.

En ting man blir godt kjent med

i den situasjonen vi blant annet sitter i.

Det er vel godt bundet sammen med redsel og.

For det er jo sånn det er. Man har en dyp

redsel inni seg, som går over til angst.

Det er en forferdelig følelse.

Det er så forferdelig å kjenne på det 24/7.

Den er der når jeg legger meg, og jaggu, så er

den der når jeg står opp og.

Er det ikke snart på tide å gi meg fred, liksom?

Men nei...

I det siste er det blitt forsterket.

10 ganger!

Hvorfor?

Jo, for nå nærmer det seg slutt, og en slutt-

evaluering på vår vakre prins.

Når man står oppi det verste i hele sykdoms-

bildet, så er det en annen redsel og angst.

Da er man redd for at det er for sent, at han ikke

skal overleve skiten. At kreften har tatt over

hele den lille kroppen.

Nå når det nærmer seg siste behandling.

Da setter det seg en annen angst.

Man håper selvfølgelig at all behandling har

hjulpet. Det er jo en selvfølge.

Men det jeg er mest redd for, er at det ligger

gjemt noen nevroblastom celler igjen.

Som da plutselig dukker opp.

Viser sitt faenskap til sitt fulle.

Tenk hvis...

Tenk om...

Det er det angsten og redselen står for nå.

Tenk om det ikke er vekk?

Tenk om vi får den jævlige beskjeden?

Tenk om?

Åååå, jeg kjenner jeg har lyst å vri og vrenge

på meg. Riste det av meg, få vekk den

smerten, som setter seg.

Det er så skummelt.

Det verste er at ingen, og da mener

jeg ingen, av mine venner, eller

familie, kan sette seg inn i hva vi går igjennom.

Heldigvis. Unner ingen dette.

Nå vet jeg at legene er optimistiske.

Men likevel, så er den der.

Angsten...

Solen skinner..

Solen skinner. Det er fremdeles kaldt, men

man kjenner antydningen av vår.

Fuglene synger, knopper med

blomster titter opp på mark

og eng med gule gresstrå.

Jeg trekker pusten dypt inn, og puster

rolig ut. Kjenner at jeg lever, kjenner

hvor deilig det skal bli med lysere tider.

Jeg triller vognen foran meg.

Leier en liten hånd.

Isak babler i vei. Ivrig etter

å oppleve verden.

For et år siden gikk han ikke.

Ikke på hele to måneder.

Nå trasker han  ved siden av meg på

sine små ben. Det er herlig.

En dam. Ett blad, ja hva skjer?

Bladet må kastes oppi, en stein etterpå.

Litt jord, skitten på fingrene.

Smilet rundt munnen er som

solen på himmelen.

Helt fantastisk.

Vi går og går. Det går tregt. Klart alt skal

oppleves. Masse er glemt. Dette er som

begynnelsen på sin store ferd i verden.

Målet er Liavannet med alle endene.

Klokken nærmer seg kveld, da blir det mørkt.

Kom la oss skynde oss, vi må se gakk-gakkene.

Trillende latter, strømmer mot meg.

På to, litt ustøe, ben kommer han

løpende mot meg.

Endelig på vei bort, men nå sitter det en

blid gutt i vognene og peker.

Peker på alle bilene, lastebilene og bussene.

Er like fasinert hver gang over gleden

hans, når han ser på kjøretøy.

Helt fantastisk.

Vi når målet. Gakk-gakk? Kommer

det fra Isak. Ja, sier jeg. Stryker han på kinnet,

setter han ned på bakken. Han løper

mot endene. Peker i vei og babler.

Smiler stort og ler.

Vi står der en stund, ser på endene

og hundene som er på tur.

Nå er han sliten. Vil sitte i vognen og ha Mi.

Smokken får han og jeg går hjemmover.

Da vi kommer til den lange bakken

opp til borettslaget, så vil han gå igjen.

Jeg holder hånden hans, vi kommer oss opp.

Han er så blid og fornøyd når vi kommer inn.

Skitten på hendene og røde kinn.

Jeg smiler og, for det har vært en koselig tur.

Denne turen kan jeg leve lenge på.

Det er så fantastisk at det er sånn.

Nesten en vanlig liten gutt.

Ja, denne turen lever jeg lenge på

Tomhet..

Tomheten fyller meg. Hele meg.

Jeg ser ut i luften. På alt og ingenting.

Tomheten er en lettelse. Tomheten er

et fristed. Det er så godt å ha det.

Det er så deilig og stille rundt meg.

Ingen lyd og ingen mennesker.

Tomheten er rundt, over og inni meg.

Jeg nyter det. Det er fantastisk å

ikke være der, bare være tom.

Jeg kjenner hjertet slår, altså lever jeg.

Jeg kjenner blodet mitt bruser

gjennom årene i hele kroppen.

Jeg kjenner at det sitrer og klør

på kroppen. Så jeg er levende.

Men tomheten er så god å ha.

Av og til.

Det er så godt å komme seg vekk.

Være alene, være ensom.

Hodet mitt registrere en lyd.

Det når ikke helt inn, men det er

noe. Noen.

Lurer på hvem?

Plutselig er ordene der, klart og tydelig.

M A M M A!!!

Jeg kvepper til. Ja, hva er det, kjære du.

Isak svarer på sitt babbel språk.

Er ikke lett å vite hva han vil. Men

jeg forsøker. Kanskje det er en

skive, litt is eller drikke.

Vi finner ut av det.

Sitter så fint oppi sykehus sengen.

Ser på film, nyter melken sin.

Han har det egentlig veldig godt.

Og det er så utrolig godt å se.

Selv om jeg vet..

Tomheten er god å rømme til.

Den gjør at jeg glemmer.

Innimellom alt, er det godt.

Av og til kan jeg være Monica.

Ikke bare mamma til en syk liten

prins. Men.. Det er bare i de øyeblikkene

når jeg drar til tomheten, at jeg er Monica.

Ellers er jeg der for han.

Alltid!

Hvem er jeg?

Du aner fred og ingen fare.

Du tror det er trygt.

Du mener at det verste er gjerne over.

Det er der du tar feil.

Jeg er der.

Et ord, en sang, en lukt.

Er alt som setter meg i gang.

Det er bare en liten ting som setter

meg i gang, med all min ondskap.

Jeg liker når du gråter, når tårene

triller sakte nedover kinnene.

Da er jeg i mitt ess.

En sang kan være så mye. Ordene

kan bety uendelig mye.

Du tenker gjerne ikke over det, men

plutselig ser du en film. Og der kommer

akkurat den sangen, og jeg slår til.

Med et brak, helt uventet og brått.

Det er sånn jeg opererer. Det er sånn jeg

er skapt. Jeg elsker det.

Vri godt til og gjerne ekstra.

En serie, en historie. Det er så mange

historier der ute. Og jeg er overalt.

Du slipper ikke unna.

Jeg kommer alltid til å være

en del av deg. Du frykter meg nok.

Men du klarer ikke å bli kvitt meg.

Jeg ligger gjerne i dvale en

periode av livet ditt. Men

så er det behov for meg.

Og jeg er klar!

Nå er det 1 år siden min jobb

begynte hos deg. I begynnelsen

var jeg ofte der. Nesten, så og si hele

tiden. Dag som natt.

Du hatet meg og gjør det nok enda.

Men selv om jeg jobber mindre, kan

du ikke slappe av for jeg ligger

og lurer. Og tar i ett tak om det trengs.

Hvem jeg er?

Jo, jeg er SMERTEN. Inni hjertet ditt.

Sjelen din, kroppen din og hodet ditt.

Jeg vrir rundt med kniven når jeg kan.

For sorgen følger deg

lenge, og det er det jeg lever av..

Antistoff behandling..

Matt, mo, litt trist og rett og slett sliten av å

vite at det nå er bare en uke til innleggelse igjen!

Det er en av de mest slitsomste behandlingen

og reaksjoner Isak har fått på sin vei.

Dagen starter med at nattevakt kommer inn og

setter i gang morfin kl.6.

Halv åtte klarte jeg å dra meg ut av sengen. Vaske meg, sette

på tv til Isak. Trekke fra gardinene, lufte og

re opp sengen min. Sånn at jeg var klar til

de kom inn kl.8.

Sykepleier kom inn og skulle sette opp antistoffene.

Siden det var tre år siden sist, tok  det litt tid før vi var i gang.

Isak var ikke tålmodig nok, så vi gikk ut og lekte

i gangen. Så ble han koblet til, de kaller det

et juletre. Det er fordi det er mange ventiler på slangen

slik at de kan koble til andre medisiner samtidig.

Først var det altså morfin, så drypp og så til

slutt antistoffer.

Det gikk helt fint i begynnelsen. Ingen foreløpig reaksjon,

men sint for at han ikke fikk gå ut fra rommet.

Da jeg gikk hjem etter vaktskiftet vårt, ble det litt

verre. Men mest sinne.

Dag 2 ble det mye mer. Sinne og Reaksjoner.

Fikk masse utslett i ansiktet, ansiktet hovnet opp

av all vannet han fikk i kroppen. Vekten gikk faktisk opp et

helt kilo. Når han fikk allergisk reaksjon, må de stoppe

antistoffene. Ringe etter ansvarlig lege, Anita. Hun kommer

inn og vurderer hvordan det ser ut, lytter på lungene og

gir beskjed om hvilke type medisin han skal få.

Så må vi vente å se hvor lang tid det tar, før det forsvinner.

Egentlig skal han være ferdig kl.16 om ettermiddagen,

og så skal han ha morfin i 4 timer etter at alt antistoff

er ferdig, men siste dagen var ikke alt ferdig før

kl.20 om kvelden, fordi han fikk så mange reaksjoner.

Det positive var at det ikke var verre reaksjoner.

ellers var det feber, høyeste på 40,4 og så sov han.

MASSE!

Han sov vel like mye på den uken som han har gjort hele

livet til sammen! ;-)

Det ble forlenget opphold pga at han raste ned i vekt.

Sondematen rant rett igjennom, og spise ville

han ikke. Så til slutt fikk han TPN. Det er

mat intravenøst, rett inn i blodet.

En pose og gutten ble en helt annen. Dorota, som er

lege, ville ikke sende oss hjem før han fikk 4 sånne poser.

De går i ett i 20 timer.

Å ligge på sykehus, vet de fleste av dere, er ikke

noe særlig. Og det å gå til at den lille gutten

vår blir en helt annen, det er ikke noe særlig kjekt.

Så derfor blir jeg litt kviefull til neste økt.

Men! Det er baaare 4 behandlinger igjen.

Plutselig er vi i mai, og da er vi ferdig..

Phu..  

Dønn ærlig..

Det er så mange som skriver til meg, og sier

at jeg er så tøff og modig mamma.

Er jeg det?

Jeg tror dere alle sammen hadde vært det selv

 i samme situasjon som jeg er i.

Når man får en sjokkbeskjed som oss, at ditt barn er

dødssyk, så er det noe som skjer. Et urinstinkt,

mammainstinkt og mammabeskyttelse.

Som vi alle har i oss.

Det kommer frem når man minst aner det.

Jeg er så sliten inn i sjelen og tenker mange

ganger; Nå orker jeg ikke mer!

Men jeg gjør det. Du setter deg selv til sides.

Ingenting annet gjelder enn akkurat den lille,

skjønne gutten. Det er bare sånn det er.

En mamma gjør bare det. Man må jo kjempe for sitt barn.

Men jeg må være ærlig og. Det er ikke mye annet som

kommer imellom heller. Jeg sliter med dårlig

samvittighet ovenfor de to eldste. Jeg har ikke vært den

mammaen de fortjener og faktisk har krav på.

For det har jeg faktisk ikke overskudd til.

Og som kone og mann, ja, hva kan jeg si?

Det er ikke mye ekteskap, kjæreste forhold.

Hvordan kan man det?

Inn og ut av sykehus. Samtaler dreier seg kun om Isak.

Hvordan er crp, hb, trombocytter og imunforsvar?

Det er det det går i. Hva annet er det? Vi sitter stor sett bare

hjemme, er ikke særlig sosiale. I hvertfall ikke jeg.

Det er trist at man samtidig skal få en sånn grusom beskjed

og apåtil går resten av livet rett i avgrunnen.

Jentene sliter, det ser jeg. De får hjelp, men er det nok?

De trenger meg mere, men jeg klarer bare ikke nå.

Som kone er jeg nok elendig. Jeg sitter med mitt strikketøy,

sier lite. Jeg beklager det Dan. Men jeg har ikke

mer å gi. Det smerter meg langt inni hjertet.

Det gjør så vondt.

Hvem vet hva som skjer etterpå.

Blir Isak frisk?

Klarer jentene seg, eller blir de såpass

påvirket av dette at de ikke er Julie og Ida lenger?

Klarer jeg og Dan oss, blir vi fortsatt ett par?

Jeg vet vi kommer til å trenge hjelp. Jeg håper

med hele mitt hjertet at dette styrker oss mer sammen.

Det er mitt høyeste ønske.

For jeg elsker dem alle sammen.

De alle har fast plass i hjertet mitt, som er delt i 4. Ett hvert

rom til de som betyr mest i denne verden.

<3 <3 <3 <3