lørdag 25. januar 2014

Antistoff behandling..

Matt, mo, litt trist og rett og slett sliten av å
vite at det nå er bare en uke til innleggelse igjen!
Det er en av de mest slitsomste behandlingen
og reaksjoner Isak har fått på sin vei.

Dagen starter med at nattevakt kommer inn og
setter i gang morfin kl.6.
Halv åtte klarte jeg å dra meg ut av sengen. Vaske meg, sette
på tv til Isak. Trekke fra gardinene, lufte og
re opp sengen min. Sånn at jeg var klar til
de kom inn kl.8.

Sykepleier kom inn og skulle sette opp antistoffene.
Siden det var tre år siden sist, tok  det litt tid før vi var i gang.
Isak var ikke tålmodig nok, så vi gikk ut og lekte
i gangen. Så ble han koblet til, de kaller det
et juletre. Det er fordi det er mange ventiler på slangen
slik at de kan koble til andre medisiner samtidig.
Først var det altså morfin, så drypp og så til
slutt antistoffer.

Det gikk helt fint i begynnelsen. Ingen foreløpig reaksjon,
men sint for at han ikke fikk gå ut fra rommet.
Da jeg gikk hjem etter vaktskiftet vårt, ble det litt
verre. Men mest sinne.

Dag 2 ble det mye mer. Sinne og Reaksjoner.
Fikk masse utslett i ansiktet, ansiktet hovnet opp
av all vannet han fikk i kroppen. Vekten gikk faktisk opp et
helt kilo. Når han fikk allergisk reaksjon, må de stoppe
antistoffene. Ringe etter ansvarlig lege, Anita. Hun kommer
inn og vurderer hvordan det ser ut, lytter på lungene og
gir beskjed om hvilke type medisin han skal få.
Så må vi vente å se hvor lang tid det tar, før det forsvinner.
Egentlig skal han være ferdig kl.16 om ettermiddagen,
og så skal han ha morfin i 4 timer etter at alt antistoff
er ferdig, men siste dagen var ikke alt ferdig før
kl.20 om kvelden, fordi han fikk så mange reaksjoner.

Det positive var at det ikke var verre reaksjoner.
ellers var det feber, høyeste på 40,4 og så sov han.
MASSE!
Han sov vel like mye på den uken som han har gjort hele
livet til sammen! ;-)
Det ble forlenget opphold pga at han raste ned i vekt.
Sondematen rant rett igjennom, og spise ville
han ikke. Så til slutt fikk han TPN. Det er
mat intravenøst, rett inn i blodet.
En pose og gutten ble en helt annen. Dorota, som er
lege, ville ikke sende oss hjem før han fikk 4 sånne poser.
De går i ett i 20 timer.

Å ligge på sykehus, vet de fleste av dere, er ikke
noe særlig. Og det å gå til at den lille gutten
vår blir en helt annen, det er ikke noe særlig kjekt.
Så derfor blir jeg litt kviefull til neste økt.
Men! Det er baaare 4 behandlinger igjen.
Plutselig er vi i mai, og da er vi ferdig..
Phu..  

søndag 12. januar 2014

Dønn ærlig..

Det er så mange som skriver til meg, og sier
at jeg er så tøff og modig mamma.
Er jeg det?
Jeg tror dere alle sammen hadde vært det selv
 i samme situasjon som jeg er i.

Når man får en sjokkbeskjed som oss, at ditt barn er
dødssyk, så er det noe som skjer. Et urinstinkt,
mammainstinkt og mammabeskyttelse.
Som vi alle har i oss.
Det kommer frem når man minst aner det.

Jeg er så sliten inn i sjelen og tenker mange
ganger; Nå orker jeg ikke mer!
Men jeg gjør det. Du setter deg selv til sides.
Ingenting annet gjelder enn akkurat den lille,
skjønne gutten. Det er bare sånn det er.
En mamma gjør bare det. Man må jo kjempe for sitt barn.

Men jeg må være ærlig og. Det er ikke mye annet som
kommer imellom heller. Jeg sliter med dårlig
samvittighet ovenfor de to eldste. Jeg har ikke vært den
mammaen de fortjener og faktisk har krav på.
For det har jeg faktisk ikke overskudd til.

Og som kone og mann, ja, hva kan jeg si?
Det er ikke mye ekteskap, kjæreste forhold.
Hvordan kan man det?
Inn og ut av sykehus. Samtaler dreier seg kun om Isak.
Hvordan er crp, hb, trombocytter og imunforsvar?
Det er det det går i. Hva annet er det? Vi sitter stor sett bare
hjemme, er ikke særlig sosiale. I hvertfall ikke jeg.

Det er trist at man samtidig skal få en sånn grusom beskjed
og apåtil går resten av livet rett i avgrunnen.
Jentene sliter, det ser jeg. De får hjelp, men er det nok?
De trenger meg mere, men jeg klarer bare ikke nå.
Som kone er jeg nok elendig. Jeg sitter med mitt strikketøy,
sier lite. Jeg beklager det Dan. Men jeg har ikke
mer å gi. Det smerter meg langt inni hjertet.
Det gjør så vondt.

Hvem vet hva som skjer etterpå.
Blir Isak frisk?
Klarer jentene seg, eller blir de såpass
påvirket av dette at de ikke er Julie og Ida lenger?
Klarer jeg og Dan oss, blir vi fortsatt ett par?

Jeg vet vi kommer til å trenge hjelp. Jeg håper
med hele mitt hjertet at dette styrker oss mer sammen.
Det er mitt høyeste ønske.
For jeg elsker dem alle sammen.
De alle har fast plass i hjertet mitt, som er delt i 4. Ett hvert
rom til de som betyr mest i denne verden.

<3 <3 <3 <3