Sonden..

I går gjorde jeg det. Jeg bare tok tak.

Tenkte lenge på det, men fant ut at, jo

dette må jeg gjøre. Kan ikke være egoistisk lenger.

Han trenger den ikke.

Jeg sier fint: Nå skal vi ta den vekk, og peker

på sonden. Isak rister hardnakket

på hodet. Nei, det vil han bare ikke!

Er det rart? Han har jo hatt den i over ett år.

Den er en del av ham.

Men nei, ingen bønn.

Jeg tar av plasteret på ryggen. som 

holder slangen i ro. Tar fatt i plasteret

på kinnet og tar det fort av.

Isak blir helt i fra seg. Sier bare, nei, nei...

Jeg tenker, nå eller aldri.

Plasteret er av. Sonden henger fra nesen.

Så bare drar jeg den ut. Og hyl skriket

gjomer i stuen. Den er ute.

Endelig.

Så må silikonplaten av. Isak er fremdeles

sinna på meg. Men den forsvinner den og.

Borte vekk!

Lett rød på kinnet er han. Jeg vasker lett av.

Roer han og koser.

Han tar seg i neseboret og klynker.

Tenker sikkert; Jeg vil ha den..

Men du trenger den ikke mere, min

skjønne lille prins.

Du får ikke noe særlig med medisiner lenger.

den du får i helgene, den smaker godt.

Så den skal vi klare å få i deg uten sonden.

Du spiser godt. Så godt at du trenger

ikke mer den slangen i halsen.

Det må jo være fantastisk deilig uten sonden.

Leve uten den igjen.

Faktisk vite at han er  mye bedre enn noen gang.

Noen ord begynner å komme, han er overalt

hjemme. Full i fanteri,og tro det eller ei,

han har begynt så smått å løpe.

Det varmer i hjertet mitt.

Nå neste uke, er det de siste prøvene skal taes.

Beinmarg og MIBG.

Jeg kan ikke tro noe annet at Isak er frisk.

Han ser sånn ut, virker sånn.

Det kan ikke være mer jævelskap

i kroppen.

Jeg kan ikke annet enn å håpe.

Det er alt jeg har..

Koseteppet..

En helt normal dag.

Isak leker med Ida. De herjer med

hageputene. Lager fjell, klatrere opp

og så faller de ned. Latteren triller.

Jeg holde på med litt husarbeid.

I morgen skal vi feire Julie sin 16 års dag

og Dan sin 40 års dag. Med onkel Terje,

mormor og morfar. Jeg skal lage middag

og selvfølgelig bake.

Jeg gleder meg. Selv om jeg alltid stresser litt,

så gleder jeg meg til å endelig feire bursdag igjen.

Jeg går ned for å henge opp klær.

Står litt i mine egne tanker og henger dem opp.

Koseteppet til Isak er lyselått med små

hvite spøkelser. En sykepleier beskriver disse

som snap chat spøkelse. Og det gjør de og.

Disse teppene betyr masse for Isak.

Trygghet, kos og varme.

De har vært med hele denne vanskelige

veien i kampen vår.

Plutselig ser jeg på teppet, stryker lett over det, og

så kommer tanken ned. Uten forvarsel;

Jeg må huske på at Isak blir begravet med

dette koseteppet. For han må ha "Ko"

med seg, hvor enn han drar!

Jeg kvepper til.

Herregud, Monica!

Hva driver du med??

Hva er det som gjør at sånne tanker faller inn?

Det nærmer seg slutt evalueringen. Vi har

fått en dato. 20.05.14 er det MR av hele kroppen.

Jeg kjenner at angst og redsel dyret kryper

frem og inn i hjertet mitt.

Jeg er så redd.

På kameraet vårt er det bilder helt fra begynnelsen.

Da jeg så igjen på de her om dagen, begynte

jeg å gråte. Først da så jeg hvor syk Isak var.

Magen spiler ut, som hos en gravid.

Lymfeknuten under armen strikker ut.

Og han ser bare så plaget ut.

Er det rart sånne dumme tanker detter inn?

Jeg er livredd. Prøver å holde

masken min. Være mamma, kone, Monica.

Men det er ikke lett.

Bare jeg skriver dette, kjenner jeg at en

klump vokser i magen, jeg orker ikke

å spise skiven. Jeg blir rett og slett

kvalm av redsel...

Jeg puster dypt inn.

En ny dag.

En dag av gangen..

Ferdig..

Ferdig!

Er vi det? Hva betyr egentlig det ordet?

For oss betyr det; Ferdig med behandling.

Men vi er langt i fra ferdig.

Nå begynner alt det vi kvir oss mest til.

Venting.

Venting på svar. Er Isak frisk? Forblir han frisk?

Får vi beholde lykketrollet vårt, eller

mister vi han?

Hvem vet... Jeg håper at dette går bra.

Uke 21begynner slutt evalueringen.

Det skal taes en hel haug med prøver.

MR, MIBG, tisseprøve, ekg, ultralyd av

mage/hjerte og litt til.

Det er mer skummelt enn å være oppi

selve behandlingen. Da følger du bare bølgen,

tar det som det kommer. Men nå, nå

står alt på ett ord; FRISK.

OG får vi det, så jubler vi ikke. Det er fremdeles

faren med tilbakefall, som kan skje innen noen

måneder. Og da, ja det orker jeg ikke ta

stilling til nå.

Det blir mye kontroller etter slutt evalueringen.

Og det er greit, sånn er det bare.

Isak har også hatt stråling,  i kneet sitt i

vekstområdet. Foten er skjev og kommer ikke

til å vokse som den skal. Så det sier seg selv at det

blir en del sykehus. Vi blir nok videreført til

ortopedisk avd og må sikkert bruke skinne.

Men det er helt greit, så lenge han er frisk.

Det er litt rart at vi ikke skal ligge lenge på

post 5 lenger. Bare for en natt eller to.

Det har vært en del av livet vårt siden februar 2013.

Nå skal vi være hjemme.

Det er så deilig å tenke på. Fantastisk, rett og slett!

Ferdig.

Tenk det.

Er et stort ord.

Ett endelig ord, på et tøft år.

Men begynnelse på noe nytt, noe mer

skremmende ord, Venting.

Ferdig!