Antistoff behandling..

Matt, mo, litt trist og rett og slett sliten av å

vite at det nå er bare en uke til innleggelse igjen!

Det er en av de mest slitsomste behandlingen

og reaksjoner Isak har fått på sin vei.

Dagen starter med at nattevakt kommer inn og

setter i gang morfin kl.6.

Halv åtte klarte jeg å dra meg ut av sengen. Vaske meg, sette

på tv til Isak. Trekke fra gardinene, lufte og

re opp sengen min. Sånn at jeg var klar til

de kom inn kl.8.

Sykepleier kom inn og skulle sette opp antistoffene.

Siden det var tre år siden sist, tok  det litt tid før vi var i gang.

Isak var ikke tålmodig nok, så vi gikk ut og lekte

i gangen. Så ble han koblet til, de kaller det

et juletre. Det er fordi det er mange ventiler på slangen

slik at de kan koble til andre medisiner samtidig.

Først var det altså morfin, så drypp og så til

slutt antistoffer.

Det gikk helt fint i begynnelsen. Ingen foreløpig reaksjon,

men sint for at han ikke fikk gå ut fra rommet.

Da jeg gikk hjem etter vaktskiftet vårt, ble det litt

verre. Men mest sinne.

Dag 2 ble det mye mer. Sinne og Reaksjoner.

Fikk masse utslett i ansiktet, ansiktet hovnet opp

av all vannet han fikk i kroppen. Vekten gikk faktisk opp et

helt kilo. Når han fikk allergisk reaksjon, må de stoppe

antistoffene. Ringe etter ansvarlig lege, Anita. Hun kommer

inn og vurderer hvordan det ser ut, lytter på lungene og

gir beskjed om hvilke type medisin han skal få.

Så må vi vente å se hvor lang tid det tar, før det forsvinner.

Egentlig skal han være ferdig kl.16 om ettermiddagen,

og så skal han ha morfin i 4 timer etter at alt antistoff

er ferdig, men siste dagen var ikke alt ferdig før

kl.20 om kvelden, fordi han fikk så mange reaksjoner.

Det positive var at det ikke var verre reaksjoner.

ellers var det feber, høyeste på 40,4 og så sov han.

MASSE!

Han sov vel like mye på den uken som han har gjort hele

livet til sammen! ;-)

Det ble forlenget opphold pga at han raste ned i vekt.

Sondematen rant rett igjennom, og spise ville

han ikke. Så til slutt fikk han TPN. Det er

mat intravenøst, rett inn i blodet.

En pose og gutten ble en helt annen. Dorota, som er

lege, ville ikke sende oss hjem før han fikk 4 sånne poser.

De går i ett i 20 timer.

Å ligge på sykehus, vet de fleste av dere, er ikke

noe særlig. Og det å gå til at den lille gutten

vår blir en helt annen, det er ikke noe særlig kjekt.

Så derfor blir jeg litt kviefull til neste økt.

Men! Det er baaare 4 behandlinger igjen.

Plutselig er vi i mai, og da er vi ferdig..

Phu..  

Dønn ærlig..

Det er så mange som skriver til meg, og sier

at jeg er så tøff og modig mamma.

Er jeg det?

Jeg tror dere alle sammen hadde vært det selv

 i samme situasjon som jeg er i.

Når man får en sjokkbeskjed som oss, at ditt barn er

dødssyk, så er det noe som skjer. Et urinstinkt,

mammainstinkt og mammabeskyttelse.

Som vi alle har i oss.

Det kommer frem når man minst aner det.

Jeg er så sliten inn i sjelen og tenker mange

ganger; Nå orker jeg ikke mer!

Men jeg gjør det. Du setter deg selv til sides.

Ingenting annet gjelder enn akkurat den lille,

skjønne gutten. Det er bare sånn det er.

En mamma gjør bare det. Man må jo kjempe for sitt barn.

Men jeg må være ærlig og. Det er ikke mye annet som

kommer imellom heller. Jeg sliter med dårlig

samvittighet ovenfor de to eldste. Jeg har ikke vært den

mammaen de fortjener og faktisk har krav på.

For det har jeg faktisk ikke overskudd til.

Og som kone og mann, ja, hva kan jeg si?

Det er ikke mye ekteskap, kjæreste forhold.

Hvordan kan man det?

Inn og ut av sykehus. Samtaler dreier seg kun om Isak.

Hvordan er crp, hb, trombocytter og imunforsvar?

Det er det det går i. Hva annet er det? Vi sitter stor sett bare

hjemme, er ikke særlig sosiale. I hvertfall ikke jeg.

Det er trist at man samtidig skal få en sånn grusom beskjed

og apåtil går resten av livet rett i avgrunnen.

Jentene sliter, det ser jeg. De får hjelp, men er det nok?

De trenger meg mere, men jeg klarer bare ikke nå.

Som kone er jeg nok elendig. Jeg sitter med mitt strikketøy,

sier lite. Jeg beklager det Dan. Men jeg har ikke

mer å gi. Det smerter meg langt inni hjertet.

Det gjør så vondt.

Hvem vet hva som skjer etterpå.

Blir Isak frisk?

Klarer jentene seg, eller blir de såpass

påvirket av dette at de ikke er Julie og Ida lenger?

Klarer jeg og Dan oss, blir vi fortsatt ett par?

Jeg vet vi kommer til å trenge hjelp. Jeg håper

med hele mitt hjertet at dette styrker oss mer sammen.

Det er mitt høyeste ønske.

For jeg elsker dem alle sammen.

De alle har fast plass i hjertet mitt, som er delt i 4. Ett hvert

rom til de som betyr mest i denne verden.

<3 <3 <3 <3

Snart nytt år..

Da er vi snart klar for et nytt år.

2013 har vært ett år fylt med tårer, angst og enhver foreldres

verste mareritt.

 

Året startet med en liten gutt som var mye pjusk

og utilfreds. Feberen gikk opp og ned. Og lite var

han i barnehagen.

En dag i februar, da han hadde nektet å gå,

bar det til fastlegen. Opp på Barneklinikken videre.

5 dager senere er det fakta: Isak har fått kreft.

Hele februar gikk med på undersøkelser og prøver

på hvilke type kreft det var. Svaret var tungt.

En sjelden type, gjennomsnittlig 7 barn i året som får den.

Nevroblastom het den. Vanskelig å behandle.

Brett opp ermene, dette må vi klare. Håpet var der.

 

Innlagt 8.februar.

 

Slutten av februar begynte cellegiftkuren. Hver 10.dag.

Beintøft for en liten gutt. Det medfølgte infeksjoner, oppkast

og feber. Mars var likt. April kom. Da fikk han RS-virus

og ble lagt på isolat. Jeg fikk heller ikke lov til å gå ut i gangen.

Det var en stor påkjenning, for jeg var der alene en hel uke, Dan

var blitt syk. 4 uker totalt på  isolat, 2 års dagen ble feiret

også på isolat. Med 5 sykepleiere som kom syngende

inn til oss med gaver og store smil bak munnbindene.

 

under behandling mars

 

Mai kom. Da sto Julie konfirmant. En flott dag, til tross

for at vi manglet Isak og Dan. Jeg klarte å holde tale til henne.

Dan skrev den og jeg leste den. Samarbeid på høyt plan.

Ved hjelp av venner ble det kaker og mamma og

pappa ordnet hotell så det ble mat på oss. Hadde ikke

klart dette uten alle dere. Takk.

 

Konfirmanten

 

Juni ble en bedre måned. Isak fikk lov å komme hjem litt. Men

var ikke mange dagene, så var det opp igjen. Feberen kom og gikk.

En dårlig nyhet fikk vi og. Kreften var ikke forsvunnet fra

beinmargen. Måtte på nok en cellegift kur. Operasjon ble utsatt.

 

Juli ble preget av cellegift og nok en ny runde med narkose

og prøver. Nå skulle det klargjøres til operasjon.

Først ble det høstet stamceller av han. Dette pågikk i to dager.

Det var ett sant helvete. Ett kateter ble operert inn i lysken hans. Etterpå

kom det to sykepleiere og en lege fra blodbanken for å høste

stamceller. Vi måtte holde han fast i 4 timer. Dere kan tenke

dere. Han skrek gjennom hele prosessen. Ikke hjalp

det med beroligende medisin heller. Han ble verre.

Dagen etter var det nok en ny runde. Phu..

 

 Maskinen de høstet stamcellene med.

 En hoven og sliten liten gutt <3 

 

Så ble han endelig klar til en flytur over fjellet. 28.juli

kom vi på Riksen. 29.ende ble han operert.

En uke etterpå fikk vi komme hjem.

En del tester og prøver etter operasjon, og noen uker etterpå,

bar det over til Oslo igjen. Der fikk han stamcellene

tilbake. Så var det hjem på Haukeland. Der måtte han på isolat.

Men denne gangen ble det bare to uker. Og så, endelig

fikk vi være hjemme. Finne litt roen og familieliv.

 

Operert 29.juli. Her på oppvåkningen.

 

Månedene i mellom september og oktober var vi mye hjemme,

bare oppe til kontroll. To ganger i uken.

Så måtte han igjennom alle narkoser og prøver igjen.

Nå var det stråling på planen.

November kom, og da begynte vi med stråling. Hver

dag i 14 dager. Med en liten gutt som absolutt ikke

skal ha klær på, ble det nok en utfordring.

Men vi klarte det og.

 

Desember og jul. Nå skulle siste del av behandling begynne.

16.desember startet vi opp med høydose A-vitaminer.

Dette gjorde vi hjemme.

Nå er de to ukene over, en uke "fri" og på søndag

blir han innlagt. Da er det antistoffer som skal settes

inn i kroppen. Noe ukjent og skummelt.

Jeg gruer meg, er forespeilt det verste.

Raseri, vondt i hele kroppen, utslett og pustebesvær.

Morfin vil bli satt i gang med en gang. Bare det

er et tegn på hva han skal igjennom.

 

Pepperkakemann fått på dagposten etter

litt lei undersøkelse.

 

Dette året har vært mye tårer og angst. Men også masse

fint. Jeg har truffet mange flotte personer.

Sykepleiere og legene på barneklinikken.

Foreldre til de andre barna.

Men i bunn og grunn, vil jeg helst vært foruten

året 2013.

Aldri igjen!

 

Måtte 2014 bli ett bedre år. For alle oss på onkologisk

avdeling, og andre med alvorlige syke barn.

 

Godt nytt år!

På godt og vondt..

En liten ting, ble til en kjempe ting.

Bleiebytte og klær på, ble til en stor kamp.

En kamp som ble tøff.

En gutt, ildrød i fjeset, skriker og hyler.

Jeg skjønner ingenting. Ingen kos eller godord

hjelper. Prøver å dra av seg bukse og labber.

Skriker og hyler, vil ikke kjøre bil.

 

Snakker litt hardere til han, de myke ordene har

forsvunnet. Fortvilelsen min er stor.

En kamp å få på sko, jakke. Lue kan vi bare glemme.

Smokken blir tilbudt, kastet vegg imellom.

Koseteppet like så.

 

Vi krangler, egentlig om ingenting. Er vel mest fordi

vi ikke skjønner noe.

Harde ord til hverandre. Ikke noe gøyt.

Skriking og hyling. Åler seg i armene mine.

 vanskelig å holde fast.

Dan går før meg, til slutt blir jeg så forbanna.

På alt, at vi MÅ i besøk. På at vi i det hele

tatt må ut. På absolutt alt.

Lunten er kort.

"Få den jævla smokken", hyler jeg til min mann.

Jada... Flott det!

 

Får ikke belte på han, skriker og hyler fortsatt.

Setter han litt hardt fra meg i setet.

Uten belte. Jeg setter meg ved siden av.

Vi kjører. Jeg holder fast i jakken hans, så han ikke skal

falle av. Holder fast, han skriker.

Legger kinnet mitt mot hans, hysjer stille. Hysj, hysj...

Stryker over det myke barne kinnet, tørker tårer. Det blir

roligere, til jeg høre: "Mi" (Smokk). Jeg finner

den og koseteppet og gir det til han.

Det er endelig stille, bare avbrutt av små hikst.

Da triller mine tårer, jeg hulker.

Detter er så slitsomt, vet ikke hvorfor han blir

sånn. Er det redsel? Er det andre ting?

Hvem vet?

Ikke vi. Men det er slitsomt og ganske så

vanskelig for ett mamma og pappa hjerte.

 

Besøket hos oldemor ble et koselig  besøk.

Ikke flere kamper i dag.

Hjem og pyntet treet, ved god hjelp av Julie og Ida

og to av deres venninner.

Pakke levering av mormor og morfar.

Ett besøk fra en god kollega og til slutt kom

min bror, Terje og en venninne, Linda, på

pakke levering og.

Isak ble lagt og dagen endte tross alt godt.

 

God jul til alle sammen.

 

Nye tanker..

Inni meg stormer det. Det gjør vondt, jeg har lyst å grine

hele tiden. Tristheten slår meg over ende. Det eneste

jeg har lyst til er å ligge i sengen, ikke møte verden mer.

Tårene renner, det er så sårt. Alt er så vanskelig.

Jeg klarer ikke hverdagen. Ingen søvn om natten, fordi

jeg har en liten prins som er mye våken.

Det hjelper ikke akkurat på en depresjon.

 

Ja, jeg sliter med depresjon. Den kommer i bølgedaler.

Har det helt fint, men plutselig så ligger jeg der.

Langstrakt utover gulvet, som en smeltet figur. Inni meg.

 

Så ble Isak syk. Livet ble snudd opp ned. Plutselig

handlet det ikke om meg og mine dumme tanker.

Min depresjon ble skubbet vekk med en snøskuff.

Kastet utenfor en skrent. Og der ligger den godt.

Klart det var en tung melding og ett sjokk å få beskjed

at min lille sønn på 1 år og 22 mnd hadde fått kreft.

Men nå var mine tunge tanker ikke viktig lenger.

Hvorfor skulle de det?

Isak og hans sykdom ble viktigere. Mye viktigere.

 

Tankene mine var tunge og vanskelige. Men nå gjaldt

det angsten rundt det å miste et barn. En forferdelig

opplevelse for alle foreldre å få.

Skrekken og sjokket gjorde noe med meg.

De første månedene så jeg nok ut som om jeg var

minst 10 år eldre ut. Jeg orket ikke å sminke meg, gikk rundt i

joggebukse. Tok rett og slett ikke vare på meg selv.

 

Men så en dag fikk jeg høre; Du ser så godt ut, Monica.

Gjør jeg? Tenkte jeg. Hmmm.. Kanskje jeg føler meg bedre,

Kanskje på en rar måte har jeg det bedre enn på lenge.

Jeg smiler mer, nyter dagene med Isak i fulle drag.

Jeg føler at jeg lever, det er så lett å se verden nå enn før.

 

Kanskje depresjonen er forsvunnet for en stund, for godt. Hvem vet?

Jeg vet, livet mitt er mye finere enn på mange år.

Tenk jeg er så privilegert å ha to nydelige døtre, jeg har

en mann som er glad i meg. Og en fantastisk liten gutt, med

en kreft diagnose, som faktisk er den mest smilende og

sprudlende gutten du kan finne.

 

Er ikke jeg heldig, ja så vet ikke jeg.

Depresjonen er i alle fall ikke velkommen her.

Livet er mer verdt enn å være lei seg for uforståelige

tanker. Jeg håper med hele mitt hjerte at jeg ikke kommer der igjen.

For livet mitt er faktisk fantastisk!

Jeg er rik..

Jeg er så rik. Ufattelig rik.

På penger? Nei!

På venner og kjærlighet.

 

Ute laver det ned snø. Fine snøkrystaller. Alle ulike.

Alle like nydelige i form og mønster.

Akkurat som vennene mine.

 

Jeg er rik. Kjemperik.

Jeg har en familie jeg elsker.

En mann som ikke kan byttes ut.

To nydelige ungdommer.

To nydelige jenter.

Og ikke minst, en fantastisk prins

som jeg setter så høyt her i livet.

Venner som stiller opp.

Venner som er der for meg.

Venner jeg kan snakke med, gråte med

le med, ja er ikke det kjærlighet,

så vet ikke jeg.

 

Linn, du er en fantastisk dame. Med ditt gode humør og en utrolig

humor og en innlevelse i dine fortellinger, ja da kan

ikke dagen min bli bedre.

Du gjør meg rik.

Stine, en mistet venn. En funnet venninne. Jeg er så glad jeg

 tok steget med å ta kontakt igjen med deg og dine.

Dere gjør dagene mye lettere. Stiller opp, tar jentene med på ferie.

Ut og spiser sammen, ler og har det så kjekt sammen.

Takk, du gjør meg rik.

 

Kristine, du er en jente jeg kan snakke med alt om, du er der.

Du kommer på døren med ting og tang, henter og bringer.

Aldri noe problem. Du er en unik jente. Det er mye godhet i deg.

Du gjør meg rik.

Marianne, skjønne du. Et vennskap har vart i 14 år.

Ett vennskap jeg setter pris på. Vi har ikke daglig kontakt, men

når vi treffes, ja da var det akkurat som i går. Fantastisk flott dame, med

en kanon humor og latter. Jeg er så glad i deg. Er der for deg. Alltid!

Du gjør meg rik.  

 

Mamma og pappa. Hva kan jeg si. Dere har alltid vært der for meg.

På godt og vondt. Fantastiske foreldre og svigerforeldre.

Besteforeldre.

Dere gjør meg rik.

Terje, en flott lillebror. Kommer opp  med kjøleskap på

sykehuset til oss. Hjelper oss når vi trenger det.

Du gjør meg rik.

 

Jeg ser ut. Det snør ikke mer, men snøen ligger så fint der ute.

Som en kappe over trær og hus. En beskyttelse.

Akkurat som dere.

Takk.

Dere gjør livet mitt rikt.

 

Tro <3 Håp <3 Kjærlighet

Kjære fighteren min..

Du ble til da vi minst ventet det. Gleden var stor da jeg skjønte at jeg nok en

gang skulle oppleve et mirakel. Søstrene dine gråt av glede da jeg

fortalte at det skulle komme en liten bror eller en liten søster.

Da jeg og pappa så det på ultralyd og skjønte at det kom en liten prins,

ja da rant det en tåre eller to.

 

Ventetiden var lang, du gjorde meg dårlig. Og jaggu holdt du ikke liv og

røre om natten med meg. Turnet og spente i vei om natten.

Men min kjærlighet hadde du allerede.

To uker over tiden. Jeg var lei, tung og stor. Søstrene dine var så spent.

Ville se hvem du var og hvordan du så ut.

Fødselen gikk fort. 1,5 time. Så du kom som ett skudd. Vi så på deg med

kjærlighet, det var en perfekt liten gutt.

En perfekt prins med navnet Isak.

 

Du var en skjønn og herlig gutt. Mye skrik og skrål. Mer enn andre babyer.

Trøtt og sliten var vi, lite søvn.

Men vet du? Det gjorde ikke noe, for du gav oss så mye.

Du gav oss en helt annen kjærlighet enn noen andre.

Du gav Julie og Ida så inderlig mye glede.

Du var og er lyset vårt. Største midtpunktet i livet vårt.

 

Det første året gikk med lite søvn. Da du hadde fylt 1 år, begynte du i barnehagen.

Det var så kjekt å se hvor godt du hadde det der. De voksne tok

seg godt av deg, de ble glad i deg. For du var en solstråle.

Det er lett å bli glad i deg.

Sommeren kom og ferie ble det. En tur til Danmark. Ikke mye

søvn, men vi koste oss glugg i hel.

 

Så kom høsten. Igjen var det lite søvn på oss. Jeg ble sykemeldt i november.

Sendte deg i barnehagen. Men du var mye syk. Feber som kom og gikk.

Fikk høre flere ganger at du var utilpass. Var ikke i form. Så jeg

holdt deg mye hjemme. Mot jul i fjor, ja da begynte du å spise mindre. Ville ikke

ha mat. Du som pleide å spise 2-3 skiver til frokost, plutselig ville du ikke ha.

Jeg husker julaften, var jeg bekymret. Du ville ikke spise, sutret mye.

 

Julen gikk og ett nytt år kom.

Godt vi ikke visste hva vi skulle gå igjennom på forhånd.

Kjære Isak, jeg holdt deg mye hjemme i januar.

 Plutselig gren du bare du skulle ned teppekanten. Gråt da jeg tørket deg under armen.

Ja, du gråt for mye uforståelige ting.

Jeg ble mer og mer bekymret. Legen sa at det var et virus.

Javel. Men det gikk ikke vekk.

 

Tirsdag 5.februar. Jeg skulle hente deg i barnehagen. Jeg kjørte tidlig, for jeg var urolig.

Følte det var noe gale. Og da jeg kom, da satt du i en vogn. Elisabeth sa du hadde nektet

å gå. Bare sutret og ikke helt i form.

Ok, sa jeg. Da kommer ikke Isak tilbake før jeg vet hva dette er.

Ble innlagt torsdag 7.februar.

12.februar ett sjokk.

 

Kjære Isak.

Takk for at du er en sånn herlig og glad gutt.

Takk for at du viser glede for det meste, tross alt du har gått igjennom.

Takk for at du smiler til alle sammen du treffer.

Takk for at du er min fighter.

Takk for at jeg er en stolt mor.

Takk for at du er du.

Takk for at du er min sønn.

Verdens sterkeste og tøffeste prins.

 

Jeg elsker deg <3